10 april 2012
Met veel verdriet schrijf ik nu dit laatste bericht van deze blog. Ad is zondag 8 april om 22.30 uur overleden.
Ja, het is allemaal snel gegaan ineens. Zaterdag kreeg hij koorts en kon niet meer uit bed komen. Hij dronk en at nog wel maar het werd allemaal al wat moeizamer en hij kreeg wat hoofdpijn. Ik heb toen de hele nacht bij hem gezeten, daar werd hij rustiger van. Zondagmorgen de huisartspost gebeld. Ad was een longontsteking aan het ontwikkelen, kreeg daar wat voor en tevens morfinepleister. Thuiszorg werd afgesproken. We hebben nog koffie gedronken en een gebakje gegeten. Ad was nog aanspreekbaar en zei nog wel wat terug maar het werd zichtbaar moeilijker voor hem. In de loop van de dag steeds wat benauwder en om half 3 zodanig erg dat ik weer de huisarts heb gebeld. De arts die toen kwam zei meteen dat het er slecht uitzag, met de verwachting dat het misschien nog maximaal een dag zou duren. Ad kreeg toen een morfinespuit om de benauwdheid te verminderen en dat hielp wel. Maar het bleef toch moeilijk voor hem om te ademen. Ondertussen alle lieve mensen dichtbij ons opgebeld en die kwamen, zo fijn om samen te zijn. Iets na zessen belde zijn eigen huisarts op. Zij had dienst 's avonds en hoorde over de situatie van Ad en informeerde meteen of ze nog wat kon doen. Afgesproken dat ze later langs zou komen voor evt. nog een morfinespuit. Die heeft hij rond half negen gehad. Ad was ondertussen al niet meer aanspreekbaar. Maar hij ademde nog zo krachtig dat wij, incl de huisarts, dachten dat het nog wel eens even kon gaan duren. Rond kwart over tien werd zijn ademhaling ineens snel minder en onregelmatiger. Om half elf keek hij ineens helder op en kwam er een grote glimlach op zijn gezicht waarna hij stopte met ademen. Een heel bijzonder moment. Toch nog onverwacht snel, maar goed zo, want het werd echt lijden, en dat is zo naar.
Ik ben erg verdrietig maar naast alle bijzondere, fijne en mooie herinneringen die ik heb, kan ik alleen maar met zo veel respect denken aan hoe Ad deze zeven jaar van ziek zijn heeft doorgemaakt. Natuurlijk wel eens eigenwijs, maar echt zonder ooit een woord te klagen, altijd vrolijk, altijd optimistisch, nooit "waarom ik?", altijd "het gaat goed hoor", altijd accepterend wat hij niet meer kon. Ik heb daar echt diepe bewondering voor.
Ad blijft deze week thuis en zaterdag zal hij worden gecremeerd.
Ja, het is allemaal snel gegaan ineens. Zaterdag kreeg hij koorts en kon niet meer uit bed komen. Hij dronk en at nog wel maar het werd allemaal al wat moeizamer en hij kreeg wat hoofdpijn. Ik heb toen de hele nacht bij hem gezeten, daar werd hij rustiger van. Zondagmorgen de huisartspost gebeld. Ad was een longontsteking aan het ontwikkelen, kreeg daar wat voor en tevens morfinepleister. Thuiszorg werd afgesproken. We hebben nog koffie gedronken en een gebakje gegeten. Ad was nog aanspreekbaar en zei nog wel wat terug maar het werd zichtbaar moeilijker voor hem. In de loop van de dag steeds wat benauwder en om half 3 zodanig erg dat ik weer de huisarts heb gebeld. De arts die toen kwam zei meteen dat het er slecht uitzag, met de verwachting dat het misschien nog maximaal een dag zou duren. Ad kreeg toen een morfinespuit om de benauwdheid te verminderen en dat hielp wel. Maar het bleef toch moeilijk voor hem om te ademen. Ondertussen alle lieve mensen dichtbij ons opgebeld en die kwamen, zo fijn om samen te zijn. Iets na zessen belde zijn eigen huisarts op. Zij had dienst 's avonds en hoorde over de situatie van Ad en informeerde meteen of ze nog wat kon doen. Afgesproken dat ze later langs zou komen voor evt. nog een morfinespuit. Die heeft hij rond half negen gehad. Ad was ondertussen al niet meer aanspreekbaar. Maar hij ademde nog zo krachtig dat wij, incl de huisarts, dachten dat het nog wel eens even kon gaan duren. Rond kwart over tien werd zijn ademhaling ineens snel minder en onregelmatiger. Om half elf keek hij ineens helder op en kwam er een grote glimlach op zijn gezicht waarna hij stopte met ademen. Een heel bijzonder moment. Toch nog onverwacht snel, maar goed zo, want het werd echt lijden, en dat is zo naar.
Ik ben erg verdrietig maar naast alle bijzondere, fijne en mooie herinneringen die ik heb, kan ik alleen maar met zo veel respect denken aan hoe Ad deze zeven jaar van ziek zijn heeft doorgemaakt. Natuurlijk wel eens eigenwijs, maar echt zonder ooit een woord te klagen, altijd vrolijk, altijd optimistisch, nooit "waarom ik?", altijd "het gaat goed hoor", altijd accepterend wat hij niet meer kon. Ik heb daar echt diepe bewondering voor.
Ad blijft deze week thuis en zaterdag zal hij worden gecremeerd.
6 april 2012
Zo, net weer overleg gehad met de oncoloog en de dexa gaat weer terug naar 6 mg. Het heeft helaas niet geholpen te verdubbelen, en de bijwerkingen lijken wel vervelend. Zeg lijken, want weet nog niet zeker of t van de dexa komt maar het slapen is n ramp geworden. Ad is zoo onrustig, echt elke paar seconden tot max enkele minuutjes gaat hij zitten en liggen en zitten en liggen en minstens paar x per uur denkt hij dat hij er uit moet naar t toilet, wat meestal niet nodig blijkt achteraf. En daar wordt hij wel heel moe van. Gister naar huisarts geweest en nog wat gehad om te proberen slijm in hoge luchtwegen wat op te lossen. Tevens nog een mogelijke oplossing voor onrust. Maar eerst nu dexa proberen, als dat niet helpt de haldol verhogen voor de nacht. Vandaag een toiletstoel laten bezorgen, kan hij makkelijker bij bed naar t toilet, want t lopen wordt moeilijk, mede door vermoeidheid ook, maar ook door de tumor ongetwijfeld, want rechter been wordt echt zwakker. Ad is beide middagen naar de dagopvang geweest, dat ging wel goed. Hij ligt verder nu de hele dag in bed, beter als zitten. De krant lezen of puzzelen is er niet meer bij.
3 april 2012
Zo, we zijn al weer bijna 2 weken verder. Het blijft wat achteruit gaan. Lopen wordt steeds moeilijker en met tijden onmogelijk en Ad heeft geen puf om iets te ondernemen. Hij wil steeds meer in bed blijven en gisteren er niet eens uit geweest helaas, zo moe is hij. Hij slaapt erg onrustig de laatste dagen en is al eens over het verhoogde hek van het bed geklauterd omdat hij er niet aan denkt mij te roepen. Vanmiddag weer dagopvang, muziekmiddag, zal moeilijk voor hem worden om het vol te houden zo lang zittend, hoop dat het lukt want hij vindt het best leuk. En kan ik even naar diverse winkels en apotheek voor wat boodschapjes. Ad alleen laten gaat niet meer nu dus dat is best jammer, maar hij kan echt niet meer alleen lopen of opstaan, ook al denkt hij soms van wel. Vrijdag weer overleg met de oncoloog gehad en besloten is zijn dexa, die ik vorige week al weer van 3 naar 4 terug had verhoogd, nu naar 8 te verdubbelen. Dit met de hoop dat hij er nog wat van opknapt. Helaas doet t niet veel, nu ruim 3 dagen bezig maar niets te merken, gelukkig worden de bijwerkingen ook niet erger lijkt het.
23 maart 2012
Hier is alles nog rustig. Ad nu 4 weekjes naar de Vlier geweest en dat gaat goed. Hij vindt het wel aardig leuk, maar erg vermoeiend. De afgelopen 2 weken is hij wat minder te pas, wil verder nergens heen, geen puf voor, dus geen lunches of borreltijd buiten de deur. Hij slaapt erg veel.
We zijn nog op controle geweest bij de oncoloog 2 weken geleden, eigenlijk naar aanleiding van de ziekenhuisopname nog. Zodat zij Ad even zelf kon zien en we zouden overleggen of hij dan weer wat dexa minder kon nemen, want die bijwerken zijn nog steeds redelijk heftig. Besloten is er van de 4 een minder te nemen en hopen dat het geen invloed heeft op de epilepsie. Tot nu toe gaat dat goed. Helaas niet echt merkbaar dat hij minder last van de bijwerkingen heeft. Nog een pil minder vinden ze niet verantwoord, dus beter als dit zal het niet worden helaas. Het blijft afwegen tussen twee kwaden hè.
Ik heb van de week verjaardagfeest gehad van mijn "oude" baas en dat was erg leuk en gezellig. Tientallen oud-collega's waren er, dus dat was een hoop geklets!
Mijn hardlopen is prut. Ben eindelijk vorige week 2x geweest, voor het eerst na 4 maanden (blessure gevolgd door luiigheid ;-)) en dat viel nog niet tegen, maar heb nu last van mijn knie en durf het weer niet aan. Balen want er wordt nu dus helemaal niet gesport en dat is te merken ook.
Ach, het wordt vandaag weer een prachtige dag, ga daar maar lekker van genieten!!
We zijn nog op controle geweest bij de oncoloog 2 weken geleden, eigenlijk naar aanleiding van de ziekenhuisopname nog. Zodat zij Ad even zelf kon zien en we zouden overleggen of hij dan weer wat dexa minder kon nemen, want die bijwerken zijn nog steeds redelijk heftig. Besloten is er van de 4 een minder te nemen en hopen dat het geen invloed heeft op de epilepsie. Tot nu toe gaat dat goed. Helaas niet echt merkbaar dat hij minder last van de bijwerkingen heeft. Nog een pil minder vinden ze niet verantwoord, dus beter als dit zal het niet worden helaas. Het blijft afwegen tussen twee kwaden hè.
Ik heb van de week verjaardagfeest gehad van mijn "oude" baas en dat was erg leuk en gezellig. Tientallen oud-collega's waren er, dus dat was een hoop geklets!
Mijn hardlopen is prut. Ben eindelijk vorige week 2x geweest, voor het eerst na 4 maanden (blessure gevolgd door luiigheid ;-)) en dat viel nog niet tegen, maar heb nu last van mijn knie en durf het weer niet aan. Balen want er wordt nu dus helemaal niet gesport en dat is te merken ook.
Ach, het wordt vandaag weer een prachtige dag, ga daar maar lekker van genieten!!
4 maart 2012
Het gaat hier aardig goed naar omstandigheden. Ad is deze week voor het eerst 2x naar de Vlier geweest, dat is van 1 tot half 4. Dinsdag hadden we nog gesprek met psycholoog tussendoor. Zij maakt deel van het plan over hoe om te gaan met Ad tijdens zijn verblijf op de Vlier. Liep goed. Donderdag was eigenlijk zijn eerste "normale" middag. Donderdags is computermiddag voor Ad dus voor het eerst sinds jaren weer achter de pc. Een vrij grote groep van de mensen daar rookt dus tussendoor met heel stel naar buiten om te roken een keer. Daarna gezamelijk wat drinken. En om half vier er achter aan naar de fysio, die in het zelfde pand zit. Was de eerste keer weer na ziekenhuisopname. Kracht was redelijk het zelfde gebleven maar conditie stuk slechter, logisch wel, dus werk aan de winkel. De eerste week de Vlier is Ad wel bevallen al met al. Nog best wennen, dat wel. A.s dinsdag is het een keer niet wegens nascholing, donderdag weer verder dus. Ik heb ondertussen ook de indicatie binnen dat hij er heen "mag", dus ook geregeld.
De benauwdheid is gelukkig minder geworden na weer wisselen van de meds. We zijn van de week weer paar keer wezen lunchen ergens, dus dat is heel gezellig. Ad is daarna doodmoe, maar vindt het wel leuk om te doen. Lekker irish coffe en een lekker broodje, helmaal goed.
Vorig weekeinde zelfs naar mijn moeder in Amersfoort geweest. Ad was er nog niet geweest na de verhuizing, dus de hoogse tijd.
Ik heb nog veel last van mijn rug gehad, dus toch maar meds gehaald, en het gaat nu de goede kant op eindelijk. Ad begint een aardige bolle toet te krijgen, door het vele gebak maar vooral door vochtvasthouden van de medicijnen, heel ander gezicht weer. Ik heb ook al nieuwe broek moeten kopen van de week, de oude passen niet meer haha. Ach, ziet er wel gezonder uit.
De benauwdheid is gelukkig minder geworden na weer wisselen van de meds. We zijn van de week weer paar keer wezen lunchen ergens, dus dat is heel gezellig. Ad is daarna doodmoe, maar vindt het wel leuk om te doen. Lekker irish coffe en een lekker broodje, helmaal goed.
Vorig weekeinde zelfs naar mijn moeder in Amersfoort geweest. Ad was er nog niet geweest na de verhuizing, dus de hoogse tijd.
Ik heb nog veel last van mijn rug gehad, dus toch maar meds gehaald, en het gaat nu de goede kant op eindelijk. Ad begint een aardige bolle toet te krijgen, door het vele gebak maar vooral door vochtvasthouden van de medicijnen, heel ander gezicht weer. Ik heb ook al nieuwe broek moeten kopen van de week, de oude passen niet meer haha. Ach, ziet er wel gezonder uit.
23 februari 2012
De meeste klachten van de verkoudheid zijn gelukkig over. Ad is nog wel benauwd dus duurt best lang. Hopelijk snel voorbij. Ik had begin van de week erg last van mijn rug gekregen en kon niet op of neer. Gelukkig nog deel van een kuurtje spierverslappers in de kast gevonden en die beginnen nu te werken. Dinsdag heeft buuf Joke tijd op Ad gepast en kon ik wat anders gaan doen, was erg fijn. Woensdag hadden we plaatsingsgesprek bij De Vlier, het ac-centrum. Was een prettig gesprek, gekeken is naar wat Ad wil gaan doen als hij daar is en waar rekening mee gehouden moet worden verder. Hij gaat a.s. dinsdag beginnen en dan wekelijks op dinsdag- en donderdagmiddag er heen. Dinsdag ga ik ook mee omdat er dan nog uitgebreid gesprek met de gedragsdeskundige is. Ad heeft er wel zin in, heeft zin in de afleiding. Waarschijnlijk begint volgende week ook weer de fysio, maar dan in de praktijk en niet meer thuis. Vandaag zijn we met Joke in Dordrecht wezen lunchen, was lekker en gezellig. Kortom, het gaat aardig, Ad erg moe en kortademig, maar heeft wel zin wat te doen.
18 februari 2012
Het is hier rustig. Vooral omdat we allebei een flinke verkoudheid te pakken hebben en hoofdpijn keelpijn buikpijn en spierpijn hebben. Ad was ook nog eens erg benauwd, dus toch maar even naar de huisarts geweest. Het gaat nu iets beter. Maandag zijn we bij de dagopvang wezen kijken en dat was een goede indruk. Het lijkt Ad ook wel wat, met name voor de afleiding, hij verveelt zich behoorlijk. We hebben woensdag het plaatsingsgesprek en dan hopen we de week er op dat t kan beginnen. Twee middagen in de week om te proberen. Gisteren hebben Frans en Marianne Ad mee uit lunchen genomen in Oud-Beijerland en daarna thuis nog wat tijd doorgebracht. Ben ik even lekker middagje de hort op geweest, ook lekker!
13 februari 2012
Ad is al weer een paar dagen thuis, de tijd gaat snel. Het praten gaat best goed, is sterk verbeterd. Spontaan kan hij alles bijna weer zeggen, als er maar geen druk op staat. Hij is wel erg moe. Gisteren zijn we 's middags naar restaurant in Numansdorp geweest, lekker irish coffee voor Ad en bittergarnituurtje erbij. Total loss toen we thuis kwamen maar dat geeft niet. Hij wil dit graag zelf, vooral omdat hij zich wat verveelt. Lezen gaat bijna niet, tv kijken ook niet favoriet nu en puzzelen is erg vermoeiend (maar de sudoku's gaan wel goed). Dus wil hij even stukje toeren en wat zien. Eten gaat erg goed, door de dexa nog steeds natuurlijk. Hij begint nu echt buikje te krijgen haha. Vanmiddag gaan we kijken bij de dagopvang in het dorp. Zien of dat een optie is. Voor Ad goed voor de afleiding en bezigheid, voor mij zodat ik wat tijd heb om boodschappen te doen en wat buiten de deur kan doen. Want hem alleen laten is nu (nog) geen optie. Hij is erg wankel en onzeker met lopen en kan van de vermoeidheid vaak niet in een keer van de kamer naar bv het toilet lopen. Gelukkig slaapt hij goed en roept mij (meestal, blijft een Beekes he) als hij iets wil doen. We zijn in ieder geval erg blij dat hij weer thuis is en dat we weer redelijk normaal kunnen communiceren, want wat was dat naar toen hij niet kon praten en weinig begreep.
9 februari 2012
Joepie. Ad is weer thuis. Ging ineens snel. Om een uur belde transferverpleegkundige. Conclusie was al snel dat thuiszorg niet nodig is. Al met al nu afgesproken dat we dagopvang in het dorp gaan bekijken maandag. Er is plek en we gaan kijken of het wat is voor Ad om naar toe te gaan wat dagdelen. Hij is niet echt enthousiast natuurlijk maar zo heb ik wat ruimte om iets te doen. Verdere hulp zou anders met vrijwilligers moeten via stichting of ouderenzorg of zo iets. Dan maar eerst dit proberen. Dus ik na het gesprek meteen naar afdeling en kijken of hij mee mocht. Dokter moest het met zijn baas overleggen, alles duurt even maar rond twee uur was t geregeld. Had de rolstoel al bij me dus inladen en wegwezen, haha. Op verzoek nog even langs de bakker voor taartjes, even langs de apotheek voor wat medicijnen en nu lekker thuis. Het gaat trouwens vandaag weer wat beter met praten dus er zit nog steeds verbetering in gelukkig. En nu lekker in eigen omgeving nog wat verder herstellen. Iedereen trouwens harteIjk bedankt voor alle belangstelling, heel lief!!
8 februari 2012
De plannen zijn toch weer gewijzigd. Ad gaat niet naar Daniel den Hoed, zijn arts is er nu niet dus niet zinvol. Hij was gisteren wel wat beter weer dus gelukkig blijven we vooruitgang zien, ook al gaat het niet zo hard. We krijgen nu bespreking met de transferverpleegkundige over het naar huis gaan. Die beoordeelt wat er eventueel thuis moet gebeuren voor je naar huis kan. De benodige zorg wordt dan via/door hen aangevraagd. Ik hoop dat dit gesprek donderdag kan worden geregeld en dat Ad voor het weekeinde dan naar huis kan. Er is niet veel meer zorg nodig dan voor Ad ziekenhuis in ging, alleen kan hij nog niet alleen blijven en ik kan niet 24 uur thuis blijven, dus dat gaan we bekijken. Verder is een revalidatie arts geweest die heeft gekeken wat er mogelijk en nodig is. De fysio hebben we al thuis dus dat hoeft niet, alle aanpassingen thuis al goed, dus dat kan worden beperkt tot logopedie. Ik hoop dat de logopediste donderdag langs komt. Dan weet ik ook of ik moet oefenen met Ad en hoe. Kortom, het is nu wachten tot een aantal zaken zijn geregeld en dan kunnen we lekker samen naar huis gaan. Zijn vertrouwde omgeving weer zien zal ook goed doen. En ondertussen hebben we het druk met eten en drinken haha. Saucijs, koffie met veel slagroom, gebakje, gevulde koek en chocola, het gaat er allemaal lekker in, en af een toe een shaggie in het niet te harden rookhok.
7 februari 2012
Vandaag is de EEG gemaakt. Op bed aan stuk of 30 draadjes. Afdeling had doorgegeven dat Ad te ziek was om naar de EEG afdeling te gaan en was verbaasd toen ze hem zagen. We moesten namelijk vanuit het rookhok opgeroepen worden, dus ja, dan kan je wel naar beneden. Maar ja toch op bed gemaakt. Vanmiddag is de arts langs geweest om te bespreken. Er was geen epileptische activiteit meer in zijn hersenen dus dat was goed. Dus nu is Daniel den Hoed ziekenhuis gebeld en is het wachten tot hij daar naar over gaat. Dat gebeurd zodra er plek is. Dus hopelijk woensdag al, maar afwachten. Geen idee nog hoe lang hij in DDH moet blijven vervolgens.
Maar het ging vandaag weer iets beter. Ik heb het idee dat hij wat meer begrijpt en er komen wat geregelder zinnen die goed en zo bedoeld zijn. Verder weer lekker naar beneden geweest en saucijzenbroodje gegeten en na het avondeten nog een winterkoffie met appeltaart, beiden met heel veel slagroom.
Maar het ging vandaag weer iets beter. Ik heb het idee dat hij wat meer begrijpt en er komen wat geregelder zinnen die goed en zo bedoeld zijn. Verder weer lekker naar beneden geweest en saucijzenbroodje gegeten en na het avondeten nog een winterkoffie met appeltaart, beiden met heel veel slagroom.
6 februari 2012
Het is vandaag beetje zelfde als gisteren. Vanmorgen beneden met rolstoel naar restaurantje geweest, koffie met saucijs. Gaat er in als koek. Ineens werd Ad heel onrustig en maar voelen in zijn zakken dus heb ik toch maar zijn hoesje met shag omhoog gehouden. Hij gritste het uit mijn handen en ging meteen shaggie draaien. Dus voor t eerst naar rookhok geweest. Daarna niet meer, hij is niet meer zo onrustig met zn handen geweeest dus laten we t maar zo. Gesprek gehad met de arts. Ze gaan morgen nog een EEG maken om te kijken of er soms toch nog epileptische activiteit is. Als dit niet het geval is wordt hij overgeplaatst naar het Daniel den Hoed ziekenhuis zodat zijn eigen oncoloog hem kan behandelen, zij heeft dit ook gevraagd, ze is erg betrokken en wij zijn blij als zij hem behandeld. Dat doet ze al die jaren al tenslotte en Ad is gek op d'r. Ze hebben vandaag medicijnen aangepast op advies van de oncoloog en kijken of dat nog helpt. Als het stabiel blijft moeten er dingen worden geregeld voor het naar huis gaan en de zorg die dan nodig is. Maar dat zal dus wel even duren nog want hij gaat woensdag of donderdag naar DDH en dan daar nog even neem ik aan, dus dan zijn we week verder. eerst maar eens afwachten wat de EEG morgen laat zien.
5 februari 2012
Vandaag was het weer een heel klein beetje beter. Ad heeft over de hele dag een paar zinnen gezegd die klopten, maar het meeste blijft nog verkeerde woorden. Hij begrijpt weer ietsje meer maar nog niet alles. Ze hebben vanmiddag ct scan gemaakt om te kijken wat het evt veroorzaakt. Ze zijn het nog niet eens over de uitslag van de scan, de radioloog denkt bloedinkjes in de tumor te zien, de neuroloog denkt dat t kalk is. In beide gevallen verklaart het niet echt de klachten nu en hopen ze toch nog dat het zal gaan verbeteren omdat het van de insulten komt. Of de tumor trouwens veel is gegroeid is niet te zien omdat er normaal een mri scan wordt gemaakt en de ct scan een heel ander beeld geeft. En een mri wordt nu niet gemaakt omdat de info niets toevoegd aan de behandeling. Op zich terecht hoor. Morgen is er nog verder overleg over de foto's en overleg met zijn behandelend oncoloog. Daarna zal het beleid worden bepaald. Dit wordt dan waarschijnlijk naar huis, want dat wil ik natuurlijk, maar moeten we bespreken en regelen onder welke condities en wat er voor moet gebeuren. Dit wordt of morgen of dinsdag verder besproken, dus afwachten. Al met al ben ik toch blij met die scan, weet nu dat het geen beroerte of grote bloeding is geweest en er nog beetje hoop is op deels herstel. Hij eet en drinkt goed, doet hij ook allemaal zelf, en snoep gaat er geregeld ook nog in, dus daar geen problemen. Morgen weer verder......
4 februari 2012
Zo, weer tussen twee bezoekuren in zit ik in het ziekenhuis te wachten. Ad was vandaag een fractie beter. Hij zegt meer woorden en ook wat zinnetjes, alleen slaan ze nergens op, dus hij kan niet de goede woorden vinden bij wat hij wil zeggen. Hij begrijpt iets meer maar nog lang niet alles. Echt communiceren is nog niet mogelijk. Hij heeft weer Houdini willen spelen en constant getracht te ontsnappen uit z'n bedje, dus was wel weer vastgebonden vannacht. Vanmorgen om 11 uur in een rolstoel gezet, dik vest aan en op naar het restaurant. Hij heeft beker koffie gedronken en een saucijzenbroodje met smaak en tempo verorberd. Dit ging wel ten koste van zijn eetlust bij het warme maal rond kwart over 12, want dat was een paar hapjes lasagne. Ook niet zijn favoriete eten. Maar ik heb koek en snoep bij me, dus vanmiddag nog eens proberen. Ook wilde hij de krant voor zich en elke paar minuten een bladzijde om slaan, maar hij zag niet wat er stond, wilde geen bril op en probeerde ook niet te lezen of te kijken, wilden alleen af en toe omslaan. Zal de macht der gewoonte zijn, haha. Het herstel gaat al met al zeer langzaam maar er zit nog wat vooruitgang in, dus maar hopen dat het nog doorzet de komende tijd. Vandaag nog geen dokter gezien en op de vraag of er nog een kwam konden ze niet antwoorden. Morgen weer verder
3 februari 2012
Ik zit dit bericht te typen in het ziekenhuis. Dus geen goed bericht. Gisteren begin van de middag kwam ik thuis en Ad keek raar en trilde. Ik probeerde te praten met hem maar al gauw bleek dat hij dat niet kon, alleen ja en nee zeggen lukte. Oncoloog gebeld, huisarts geweest, medicijnen even fors aangepast en afwachten. 2 uur later kreeg hij (weer) zware epileptische aanval en meteen daarna weer een. Ondanks dat ik al spierverslappers had toegediend dus dat was niet goed. Oncoloog weer gebeld en 112 gebeld. In de ambulance kreeg hij weer een aanval, afschuwelijk altijd om te zien. Via paar uurtjes op de eerste hulp ligt hij nu op neurologie in Erasmus MC. Helaas vandaag nog geen enkele verbetering. Hij begrijpt erg weinig, kan nog steeds niet praten, is vrij apatisch. Neuroloog is net geweest en hoewel het niet vaak zo lang duurt hopen ze nog dat het de komende dagen bijtrekt. Omdat hij meerdere zware aanvallen had kan het wat langer duren allemaal. Medicijnen moeten gaan werken en tevens voorkomen dat het weer gebeurd. Naar goed gebruik heeft Ad gisteravond en vannacht de boel weer op stelten gezet. Proberen uit bed te klimmen, infuus er uit, zuurstof eruit, erg onrustig allemaal, ook voor zijn buurman, gelukkig iemand die hem een beetje in de gaten kan houden. Dus komende dagen duimen voor verbetering, want dit is zo naar, nagenoeg geen communicatie mogelijk. Wordt vervolgd.
28 januari 2012
Het gaat hier nog steeds goed! Zoals vorige keer geschreven knapte Ad goed op van het halveren van de dexa en dat is nog steeds zo. Fijn om te zien hoor. Vorig weekeinde voor het eerst weer samen ergens heen geweest (niet zijnde ziekenhuizen), lekker wezen eten bij mijn broer en schoonzus. Deze week had hij zin wat buiten de deur te gaan doen. Dus maandagmiddag in de auto gestapt en op naar zonnig Willemstad. Lekker in de haven bij een restaurantje aan de bittergarnituur gezeten, meneer glaasje wijn er bij, haha, helemaal goed. Toch 3 uurtjes van huis geweest, daarna heel moe en uren geslapen maar dat geeft niets natuurlijk. En gisteren zijn we Surinaams wezen lunchen in Oud-Beijerland, ook lekker. Ook in huis is hij wat actiever, loopt veel heen en weer te dartelen, weliswaar ook omdat langer zitten moeite kost, maar hij doet het toch maar mooi.
Vandaag gaan we de laatste dingen regelen in het oude huis van mijn moeder. Ze zit nu bijna 2 weken op haar nieuwe plek maar is nog niet weer de oude geworden. De verhuizing heeft haar flink extra in de war gemaakt helaas, iets wat je natuurlijk vaak hoort. We hopen dat het toch nog wat bijtrekt.
Vandaag gaan we de laatste dingen regelen in het oude huis van mijn moeder. Ze zit nu bijna 2 weken op haar nieuwe plek maar is nog niet weer de oude geworden. De verhuizing heeft haar flink extra in de war gemaakt helaas, iets wat je natuurlijk vaak hoort. We hopen dat het toch nog wat bijtrekt.
17 januari 2012
Het gaat hier best redelijk goed nu. Vrijdag weer tel overleg gehad met de oncoloog en we hebben de dexa gehalveerd ivm de bijwerkingen, met name depressiviteit was erg. En dat is gelukkig heel stuk opgeknapt, Ad voelt zich echt veel beter nu. Ook had hij paar dagen last van zn buik, eveneens ivm bijwerkingen, maar is nu ook wat beter. Ad staat bekend om zijn trage eten, maar heeft nu trek en eet hartstikke vlot, je weet niet wat je ziet haha, ook bijwerking, maar een goede eens! Verder rust hij nog veel, maar tussendoor echt stuk alerter en actiever oh ja, en zelfs de irish coffee is weer terug op t menu.
Gisteren hebben we mn moeder verhuisd binnen de Koperhorst waar ze woont, naar een afdeling met een kleinschalig woonproject. Afdeling is gisteren nieuw geopenend, 8 bewoners die moesten verhuizen. Was lekker rommelig nog maar ziet er goed uit verder. Ze heeft een moie ruime zit/slaapkamer en gezamelijke huiskamer, eetkamer en keuken. Mn moeder snapt er nog niet zo veel van maar moet natuurlijk erg wennen. We hopen dat ze hier nog een fijne tijd zal hebben met wat meer aandacht en zorg. Ad is hele dag thuis gebleven en mijn lieve buurvrouw Joke heeft heel goed voor hem gezorgd de hele dag, wat fijn toch. Tot aan zijn favoriete Bosche bol toe!
Gisteren hebben we mn moeder verhuisd binnen de Koperhorst waar ze woont, naar een afdeling met een kleinschalig woonproject. Afdeling is gisteren nieuw geopenend, 8 bewoners die moesten verhuizen. Was lekker rommelig nog maar ziet er goed uit verder. Ze heeft een moie ruime zit/slaapkamer en gezamelijke huiskamer, eetkamer en keuken. Mn moeder snapt er nog niet zo veel van maar moet natuurlijk erg wennen. We hopen dat ze hier nog een fijne tijd zal hebben met wat meer aandacht en zorg. Ad is hele dag thuis gebleven en mijn lieve buurvrouw Joke heeft heel goed voor hem gezorgd de hele dag, wat fijn toch. Tot aan zijn favoriete Bosche bol toe!
6 januari 2012
Maandag is het bed gebracht, zo'n lekker ongezellig praktisch hoog-laag bed prijkt er nu voor het raam. Maar het slaapt heerlijk, kan in alle standen en in- en uitstappen is oh zo makkelijk, dus heel fijn. Dinsdag heb ik overleg met de oncoloog gehad en sindsdien is Ad aan de dexamethason. Pillen die hij voornamelijk heeft tegen te hoge druk in t hoofd door de tumoren en die allerlei klachten daardoor kunnen verminderen. En het gaat ook wat beter merken we allebei! Hij is wat minder duf en apatisch. Minder hoofdpijn ook denk ik. Wel is hij nog heel moe en slaapt zo'n 15 tot 18 uur per dag. Vanmorgen hadden we laatste consult bij de oncoloog in Daniel den Hoed zh. Even besproken hoe het gaat en over de medicijnen. Waarschijnlijk komen we nu daar niet meer en zien de arts niet meer, tenzij er zh-opname nog zou zijn. Ad heeft een geweldige neuro-oncoloog, wat een aardige en meelevende vrouw ook al die jaren, die zo goed met Ad om kon gaan. Ik had t wel even moeilijk bij t afscheid. Toch ook weer afsluiting van iets. Het zh bezoek was erg vermoeiend maar alles is nog lopend gedaan, inclusief de trap bij binnenkomst want de lift was kapot en omlopen doen we natuurlijk niet haha. Nu weer lekker rusten.
1 januari 2012
Wow. Al weer 2012. En wat een jaar weer achter de rug. Ad een heel jaar chemo wat zo goed leek te gaan en op de valreep nog even werd verpest. Hij kan na jaren de rot tumoren niet meer de baas en ze kunnen dus ook niets meer voor m doen. Kort en hard gezegd is het nu wachten tot het mis gaat, zeer frustrerend. Helaas gaat het ook al minder dan 3 weken geleden. Zowel lichamelijk als geestelijk wat achteruitgang. Deze week is huisarts geweest en ben ik al 3x naar de apotheek gesjeesd voor iets, allemaal in geen jaren voorgekomen. Maandag komen ze een bed brengen voor in de kamer. Ad slaapt nu vrij onrustig en dat kan beter op een bed dan op de bank, vindt hij nu zelf ook.
Maar we gaan een nieuw jaar in nu en gaan er het allerbeste van maken. 's morgens lekker krantje lezen en puzzelen en 's middags lekker dutje doen om 's avonds weer wat energie te hebben. Ik kan weer fijn thuisblijven, wel zo gezellig en prettig.
Ik wens iedereen een heel goed 2012 en maak er wat moois van!!
Maar we gaan een nieuw jaar in nu en gaan er het allerbeste van maken. 's morgens lekker krantje lezen en puzzelen en 's middags lekker dutje doen om 's avonds weer wat energie te hebben. Ik kan weer fijn thuisblijven, wel zo gezellig en prettig.
Ik wens iedereen een heel goed 2012 en maak er wat moois van!!
6 december 2011
Jemig wat lang geleden al weer. En ik wilde vandaag gezellig vertellen over onze vakantie van 10 dagen op Gran Canaria en hoe lekker dat was, want dat was het, ging heel goed ook. En ik wilde vertellen over de laatste controle van de chemo vandaag, hoe goed ie was.....en dat was het dus niet. Echt een enorme tegenvaller maar de mri van vandaag was dus slecht. De tumor die de laatste 2 controles bijna weg was is groter dan ooit geweest terug, dwars door de chemo heen, en dat dus in korte tijd. Dit ziet er heel niet goed uit. Erg doorbloed dus waarschijnlijk heel hard groeiend. We horen vrijdag of ze het nog zien zitten te bestralen om de groei nog iets te remmen. Zo niet is er geen behandeling meer. Dus helaas heel slecht nieuws hier. Maar we gaan eerst vrijdag maar afwachten en nemen het zoals het komt. Toch geen voorspelling te maken. Jammer dat ik geen beter nieuws heb want Ad voelt zich best goed. Dus we gaan maar gewoon lekker door.
9 augustus 2011
Hallo allemaal. De meeste hebben de vakantie er weer (bijna) opzitten helaas. Kids gaan weer bijna naar school, jaja, de rust keert weer terug. Hier is alles goed (hoewel ik toch even wil klagen over het feit dat ik al weken niet lekker in de zon heb kunnen liggen, maar ja, dat helpt ook niets, ik weet het, en verder vermaak ik me prima hoor). Ad is vrijdag weer voor controle geweest voor de chemo, was allemaal uitstekend. Vandaag begint de 9de kuur. Hij voelt zich goed, heeft geen klachten en is op zijn manier druk. Vrijdag zijn we bv bij de nieuwe Japanner wezen eten in Oud-Beijerland (smaakte prima), zaterdag was er lekkere bbq, de week ervoor ook hele weekeind heerlijk buiten de deur gegeten en maandag gaan we gezellig naar het puntje van Limburg (ja, het verwegste puntje inderdaad), 2 daagjes bij familie langs die op vakantie is. Vandaag komt de fysio weer langs. Helaas heb ik Ad nog niet zo ver gekregen dat hij de rest van de week eens wat oefent, maar ja, jullie kennen hem, dat zal ook wel niet meer gaan gebeuren, haha. Succes met opstarten zo na de vakantie allemaal.
10 juli 2011
Gisteren is Ad voor controle van de chemo geweest en het was weer prima. Heeft prachtige bloedwaarden, dus helemaal goed. Dinsdag gaat de 8e kuur van start. Verder hier ook alles lekker, eigenlijk geen bijzonderheden. Ik sport nog heel redelijk, ga nu lekker zwemmen paar x per week in het buitenbad, heerlijk hoor. Ad is nog niet echt vooruit te branden, wil niet fietsen en maar weinig lopen. Meestal alleen als het heeeel warm is buiten, zo aan het einde van de dag.
18 juni 2011
Zo, al weer 4 weken verder en het gaat hier nog steeds best aardig. Ad heeft vandaag laatste dag van zijn 7de chemo en is weer goed gegaan. Vorige week MRI gehad en dat was ook goed, de laatste tumor was weer kleiner geworden dus de chemo doet nog steeds zijn werk. Bloed was ook heel goed, hij komt niet bij kritische grenzen in de buurt. Alleen suiker was iets te hoog, heeft echter niets met chemo te maken, maar misschien wel met feit dat hij voor het eerst 's middags was geprikt ipv 's morgens, dus dat wordt volgende keer nog eens bekeken.
Verder is het hier druk geweest, dat betekent dat ik heel veel weg ben geweest (allemaal etentjes, borrels, vergadering, leuke en lekkere dingen!)en Ad veel alleen is geweest, mijn hij vindt het niet erg hoor. Hij heeft 's avonds het voorbereide eten in de magnetron opgewarmd en keurig opgegeten, verder geregeld gebakje erbij om hem zoet te houden natuurlijk ;-).
Gisteren bij mijn moeder weer geweest, daar wordt je niet echt vrolijker van. Ze weet echt niet veel meer, herkent weinig (bedoel dan dingen buiten bv of op tv) en vraagt alleen maar het zelfde. Wat een rotziekte toch Alzheimer. Ze heeft nu iets wat ik nog niet eerder heb gehoord, namelijk dat ze 's avonds laat nog wel eens op staat en dan ziet dat het donker is buiten en niet snapt wat dat is. Ze belt me dan dat het zwart is geworden buiten en waarom dat is. Wat naar als je zelfs de basisdingen in het leven niet meer begrijpt hè. Ook het dag en nachtritme begint nu wat verloren te gaan soms merk ik. Gelukkig kan ze 6x 's middags naar de dagopvang, dat ritme is wel goed voor haar want de 7de dag thuis is wel stuk moeilijker.
Nou mensen, de zomer begint van de week, dus laat maar komen die zon en genieten maar!
Verder is het hier druk geweest, dat betekent dat ik heel veel weg ben geweest (allemaal etentjes, borrels, vergadering, leuke en lekkere dingen!)en Ad veel alleen is geweest, mijn hij vindt het niet erg hoor. Hij heeft 's avonds het voorbereide eten in de magnetron opgewarmd en keurig opgegeten, verder geregeld gebakje erbij om hem zoet te houden natuurlijk ;-).
Gisteren bij mijn moeder weer geweest, daar wordt je niet echt vrolijker van. Ze weet echt niet veel meer, herkent weinig (bedoel dan dingen buiten bv of op tv) en vraagt alleen maar het zelfde. Wat een rotziekte toch Alzheimer. Ze heeft nu iets wat ik nog niet eerder heb gehoord, namelijk dat ze 's avonds laat nog wel eens op staat en dan ziet dat het donker is buiten en niet snapt wat dat is. Ze belt me dan dat het zwart is geworden buiten en waarom dat is. Wat naar als je zelfs de basisdingen in het leven niet meer begrijpt hè. Ook het dag en nachtritme begint nu wat verloren te gaan soms merk ik. Gelukkig kan ze 6x 's middags naar de dagopvang, dat ritme is wel goed voor haar want de 7de dag thuis is wel stuk moeilijker.
Nou mensen, de zomer begint van de week, dus laat maar komen die zon en genieten maar!
24 mei 2011
En de 6e kuur zit er ook op. Is weer goed gegaan. Ik probeer Ad wat meer weer op de hometrainer te krijgen, want daar was behoorlijk de klad in gekomen. Hij is nu max 2x geweest per week de laatste 2 weken, we streven natuurlijk naar elke dag (maar wat hoog gegrepen waarschijnlijk). 6 minuten, maar er wordt veel gerust want Ad krijgt al heel snel last van zijn knieën. Blijven proberen, volgens fysio zal meer trainen natuurlijk goed zijn vruchten afwerpen.
Afgelopen vrijdag lekker wezen uit eten met Ad +2. Ad heeft 2 voorgerechten gegeten en natuurlijk een irish coffee toe. Zaterdag met mooie weer lekker met cabrio op pad geweest. Eerst naar Willemstad, bij Hollands Diep bootjes gekeken en daarna lekker op terrasje gezeten, wat gegeten en gedronken, lekker. Daarna nog wat rondgereden.
Afgelopen vrijdag lekker wezen uit eten met Ad +2. Ad heeft 2 voorgerechten gegeten en natuurlijk een irish coffee toe. Zaterdag met mooie weer lekker met cabrio op pad geweest. Eerst naar Willemstad, bij Hollands Diep bootjes gekeken en daarna lekker op terrasje gezeten, wat gegeten en gedronken, lekker. Daarna nog wat rondgereden.
5 mei 2011
Zo, dat was lang geleden zie ik. Maar in dit geval is geen bericht goed bericht. Ad heeft de 5e chemo al weer even achter de rug, nog steeds goed gegaan en zijn bloedwaarden zijn nog prima. Zijn verjaardagsfeestje was heel gezellig, natuurlijk wat vermoeiend, maar dat mag. Ik heb deze week en vorige week weer wat gewerkt, en voor de komende tijd staan er nog wat bijeenkomsten in de planning. Dit heeft er mee te maken dat ik om actuaris te blijven PE (permanente educatie) punten moet halen, 60 in 3 jaar, dit is 2e jaar en ik zit pas op 10, dus moet nog aan de bak.
Hebben jullie ook al zo'n zomers gevoel. Al die zon die we krijgen, heerlijk hè. Ik heb me dit jaar voorgenomen in de zon te gaan liggen zodra het kan, lekker relaxen en bruin worden (cq sproeten krijgen), en dat gaat heel goed, houd het aardig vol. Ben al lekker bruin aan het worden en heb mezelf ook een zomerse haarcoupe aangemeten, ben nu echt hartstikke blond, ik vind het helemaal leuk, en weer heel anders als zwart met rood.
Zondag Moederdag, gaan we natuurlijk even naar Amersfoort. Helaas is mijn moeder wel behoorlijk achteruit gegaan wat betreft de Alzheimer, ben blij dat ze nu 6x pw naar de middagopvang kan gaan, goed voor de afleiding.
Eind volgende week weer bloedcontrole voor Ad en dan al weer de 6e kuur, daarna weer een MRI scan voor controle, benieuwd hoe de tumor zich ontwikkelt/verkleint.
Hebben jullie ook al zo'n zomers gevoel. Al die zon die we krijgen, heerlijk hè. Ik heb me dit jaar voorgenomen in de zon te gaan liggen zodra het kan, lekker relaxen en bruin worden (cq sproeten krijgen), en dat gaat heel goed, houd het aardig vol. Ben al lekker bruin aan het worden en heb mezelf ook een zomerse haarcoupe aangemeten, ben nu echt hartstikke blond, ik vind het helemaal leuk, en weer heel anders als zwart met rood.
Zondag Moederdag, gaan we natuurlijk even naar Amersfoort. Helaas is mijn moeder wel behoorlijk achteruit gegaan wat betreft de Alzheimer, ben blij dat ze nu 6x pw naar de middagopvang kan gaan, goed voor de afleiding.
Eind volgende week weer bloedcontrole voor Ad en dan al weer de 6e kuur, daarna weer een MRI scan voor controle, benieuwd hoe de tumor zich ontwikkelt/verkleint.
7 april 2011
Ad heeft 4e chemokuur ook goed doorstaan. Volgende week vrijdag weer controle voor de 5de die dan 19 april mag beginnen. Maar eerst feestje voor zijn verjaardag (13de), dat we dus de 17de vieren. Hij had er trouwens eerst geen zin in maar toen ik zei dat het een kroonjaar is, 55 jaar, wou hij toch wel wat doen.
Ik heb de afgelopen 2 weken heel veel gewerkt in Utrecht, had eerlijk gezegd niet veel zin om te beginnen, maar toen ik er een keer was weer helemaal enthousiast. Vandaag laatste gedaan, komende tijd nog wel wat tijd voor vragen en wat aanpassingen ongetwijfeld, maar een stuk rustiger, ook weer zin in.
Gisteravond met Astrid wen Inge naar de film geweest in Utrecht, heel gezellig, naar Gooische vrouwen. Had al goede berichten gehoord en vond de film ook erg leuk, we hebben erg gelachen.
Sporten gaat nog steeds goed, loop ook weer hard 3x per week, knie nog steeds wat raar, maar het is te doen. Verder nog 3x sportschool en paar keer fietsen op hometrainer. Vind het nog steeds heerlijk om te doen (kan het soms gewoon niet geloven, ha ha). Geen dieet even, voorlopig is het streven stabiliseren en dat gaat goed.
Ik heb de afgelopen 2 weken heel veel gewerkt in Utrecht, had eerlijk gezegd niet veel zin om te beginnen, maar toen ik er een keer was weer helemaal enthousiast. Vandaag laatste gedaan, komende tijd nog wel wat tijd voor vragen en wat aanpassingen ongetwijfeld, maar een stuk rustiger, ook weer zin in.
Gisteravond met Astrid wen Inge naar de film geweest in Utrecht, heel gezellig, naar Gooische vrouwen. Had al goede berichten gehoord en vond de film ook erg leuk, we hebben erg gelachen.
Sporten gaat nog steeds goed, loop ook weer hard 3x per week, knie nog steeds wat raar, maar het is te doen. Verder nog 3x sportschool en paar keer fietsen op hometrainer. Vind het nog steeds heerlijk om te doen (kan het soms gewoon niet geloven, ha ha). Geen dieet even, voorlopig is het streven stabiliseren en dat gaat goed.
17 maart 2011
Afgelopen dinsdag MRI geweest en de nieuwe tumor was wat kleiner geworden! Dus de chemo werkt en Ad mag verder gaan met de volgende 9 kuren van 4 weken. Goed nieuws! As dinsdag begint de 4e kuur, wel nog even morgen bloed laten controleren, maar dat zag er dinsdag nog goed uit, dus komt wel goed. Vanaf nu nog maar 1x per 4 weken naar het ziekenhuis voor controle bloed en bezoek arts of nurse practitioner. En over 12 weken weer een MRI. En ook van de 3e kuur had Ad geen enkele last, dus dat ziet er goed uit.
19 februari 2011
Gisteren een drukke dag. Eerst naar het Daniel den Hoed, controle voor Ad's bloed. Alles was prima, dus hij mag as dinsdag met de 3e kuur beginnen. Hij heeft nog steeds geen klachten van de chemo, heerlijk dus. En nu op naar de 15de maart, d-day, spannend!
's Avonds hadden we ons periodieke Matser-etentje, super gezellig. We zijn wezen wokken, toch ideaal, iedereen kan eten wat hij/zij lekker vind, en ook nog in porties die voor ieder zijn aan te passen. En dat is wel nodig met die familieleden van mij hoor! En het was inderdaad weer heerlijk, mijn moeder heeft het ook goed volgehouden, neefjes hebben getracht me pingen en iets over Apps bij te brengen, lekker gekletst, Ad heeft ook z'n best gedaan met eten en het goed doorstaan en we hadden ook nog eens geen file op weg naar Amersfoort. Kortom, was weer geslaagd. Nu een rustig weekeinde er achter aan gepland, we moeten wel doseren hè.
11 februari 2011
Ad heeft de 2e kuur weer goed doorstaan, geen bijwerkingen, dus dat is heel fijn. Ook eet hij nog zelfde als voor de kuren. Van de week zijn we zelfs gezellig en onverwacht wezen sushi eten met onze lieve buurvrouw+dochters, en Ad is mee geweest. Vandaag weer telefonisch consult gehad voor zijn bloedwaarden - die gisteren hier in het dorp zijn geprikt, lekker makkelijk - en alles was prima. Als het volgende week vrijdag weer prima is - en waarom niet - dan kan hij aan zijn 3e kuur beginnen.
En worden jullie ook allemaal zo vrolijk van het feit dat het steeds vroeger licht wordt en steeds langer licht blijft! Heerlijk hè. En ja, ik snap dat er vast nog wel winter aankomt, maar toch heb ik lekker voorjaargevoel al en zolang het niet sneeuwt houd ik dat vast.
En worden jullie ook allemaal zo vrolijk van het feit dat het steeds vroeger licht wordt en steeds langer licht blijft! Heerlijk hè. En ja, ik snap dat er vast nog wel winter aankomt, maar toch heb ik lekker voorjaargevoel al en zolang het niet sneeuwt houd ik dat vast.
17 januari 2011
Ben erg verdrietig, onze oudste kat - Jochie - is vanmorgen overleden. Hij was sinds donderdag ziek geworden, ging hard achteruit. Hij was al niet zo sterk meer na hartaanval en nierfalen jaar geleden, maar tot van de week dus wel vrolijk en dartel nog. Ik had eigenlijk al verwacht dat hij in het weekeinde zou overlijden, maar hij heeft het nog tot vanmorgen volgehouden. Toen ik hem vanmorgen in een mand wilde leggen om naar de dierenarts te gaan was het alsnog afgelopen. Ach, hij was 11 jaar, best goed voor een Perzische kat, die worden niet zo heel oud meestal. Heeft een goed leven gehad, dus het is wel goed zo, maar ja, ik ben nou eenmaal een vreselijke jankerd. De hele nacht al opgezeten, veel tranen, en vanmorgen nadat ik Jochie had weggebracht (nog meer tranen) ging ik naar mijn vrijwilligerswerk in de soos. Nou, ik zag er niet echt uit, maar gelukkig zijn al die (demente) ouderen slechtziend, dus die zagen het niet. En de andere meiden hebben/hadden huisdieren, dus die begrepen het wel. We hebben net met de buurvrouw ipv een koffietafel een theetafel met gebak gehad, om Jochie even te herdenken, ja ja, dat dan weer wel.
Maar gelukkig ook goed klein nieuwtje, Ad afgelopen vrijdag 1e controle bloed gehad en dat was allemaal prima! Waardes nog het zelfde als 3 weken geleden, dus op naar a.s. vrijdag, die controle bepaalt of hij aan de 2e kuur kan beginnen. Voor 15 maart is de afspraak van de MRI die ons gaat vertellen of Ad door mag gaan met de chemo en of de chemo dus aanslaat, spannend!
7 januari 2011
Hallo allemaal, 2011 is al weer bijna een week oud, de feestdagen gelukkig weer voorbij (niet gelukkig qua gezelligheid maar wel qua snoepen van mij). Het sporten is weer normaal 3x per week bij de fysio, hardlopen is even minder, last van mijn knie. Snoepvrije periode is van de week weer ingegaan, goed voornemen natuurlijk, de draad moet weer worden opgepakt en de nodige kilo's moeten er nog af!
Ad heeft de 1e chemo heel goed doorstaan. Hij is niet misselijk geweest, niet ziek, helemaal niets. Heerlijk dus. De volgende kuur begint de 24ste als alles verder goed is. Dan wordt de dosis nog verhoogd, dus hopelijk gaat het dan nog steeds zo goed. 17de en 24ste januari bloedprikken ter controle. Hij heeft lekker zin in gebak en andere heerlijke dingen, dus hopelijk blijft dat ook zo. Toen ik Ad vroeg naar zijn goede voornemen was het antwoord: in leven blijven dit jaar. Even slikken, maar natuurlijk wel mee eens, we gaan er weer alles aan doen!
Ad heeft de 1e chemo heel goed doorstaan. Hij is niet misselijk geweest, niet ziek, helemaal niets. Heerlijk dus. De volgende kuur begint de 24ste als alles verder goed is. Dan wordt de dosis nog verhoogd, dus hopelijk gaat het dan nog steeds zo goed. 17de en 24ste januari bloedprikken ter controle. Hij heeft lekker zin in gebak en andere heerlijke dingen, dus hopelijk blijft dat ook zo. Toen ik Ad vroeg naar zijn goede voornemen was het antwoord: in leven blijven dit jaar. Even slikken, maar natuurlijk wel mee eens, we gaan er weer alles aan doen!
29 december 2010
Nog even op de valreep, al weer bijna een jaar voorbij!
De oncoloog heeft een nieuwe chemo voorgesteld (Temodal). Een kuur duurt 4 weken, hiervan 5 dagen pillen slikken en 23 dagen bijkomen. Ad krijgt eerst 3 kuren, dus na 12 weken weer een MRI. Als de MRI aangeeft dat tumor verder niet is gegroeid cq kleiner is geworden, dan mag hij nog doorgaan tot max 12 kuren, dus circa één jaar. Als tumor toch is doorgegroeid werkt het dus niet (helaas 75% kans als het 2e chemo is) en moet hij stoppen met de chemo. Dus over 12 weken wordt het weer spannend. Voorlopig regelmatig naar zh voor (bloed)controles.
We konden gisteren de chemopillen ophalen bij apotheek. We hebben gekozen dat hij ze 's avonds inneemt. Rondom de chemopillen mag hij tijd niet eten en drinken, komt dan beter uit. Hij heeft gisteravond de eerste pillen ingenomen en er geen last van gehad, niet misselijk geweest, nu hopen dat dit zo blijft! (Ad heeft 1e nacht dus lekker geslapen en ik dus halve nacht kijken of het goed ging met hem, dus heb wat minder geslapen, maar wel pas om 8 uur opgestaan)
De Kerst was heel leuk, 1e Kerstdag+nacht in Loenen op de Veluwe, met broer Ad +vrouw +neven+vriendinnen. Lekker gegeten en gezellig. 2e Kerstdag na ontbijt naar Amersfoort, eerst naar mijn moeder, daarna bij Ellen lekker gegeten.
Oudjaar gaan we naar de buurvrouw (ik wil nooit autorijden dan want vuurwerk=eng), als Ad tenminste in goede doen is natuurlijk. Hij neemt dan de chemopillen zo in dat hij tegen 24 uur weer wat mag hebben, want hij wil een glas champagne drinken! Gaat vast lukken.
We hebben van ons zelf met de Kerst Wii Fit Plus kado gehad, dus die moet deze dagen ook worden uitgeprobeerd, tot nu toe erg leuk.
Iedereen een hele fijne Oudejaarsavond en goed nieuw jaar gewenst!
17 december 2010
Vandaag is Ad voor z'n 3-maandelijkse grote beurt geweest en dat was helaas niet goed. We waren nog wel zo optimistisch omdat hij zich goed voelt en vlotter etc is, weliswaar door minderen medicijnen, maar toch. Maar er is op een nieuwe plek in zijn hoofd weer een tumor gegroeid. Dit keer in het midden, zo achter zijn ogen. Het is een gebied dat niet voor klachten hoeft te zorgen (zolang het niet al te groot wordt tenminste), maar er moet wel wat aan gebeuren. Aanstaande dinsdag wordt hij in het teamoverleg besproken zoals dat dan heet en dan komen ze met behandelplan. We hebben vrijdagmorgen de 24ste bespreking hierover. Het lijkt er op dat het weer chemo gaat worden. Bestraling doen ze liever niet omdat dat zo'n beperkt gebied behandeld en opereren liever niet omdat hij nu al paar keer is geopereerd ivm de drain en ook zo z'n tegens heeft. Het wordt dan wel een andere chemo (circa 50% kans dat t werkt in t algemeen), want uit ervaring blijkt dat een tweede keer de zelfde chemo meestal minder goed aanslaat. Maar goed, eerst maar volgende week afwachten. Wel balen natuurlijk, flinke tegenvaller. We hopen maar weer dat de behandeling goed aanslaat en dat Ad er niet al te veel last van gaat krijgen.
5 december 2010
Zo, de zelfgebakken pepernoten heb ik op, nog een chocoladeletter te gaan en dan is Sint weer voorbij, op naar de kerstkransjes zullen we maar zeggen. Hier alles goed hoor, heb nu al aardig wat weken dieetpauze en kom niets aan ondanks mijn vreselijke gesnoep, dus das mooi. Al dat sporten hè, leuk en goed voor de lijn dus. Heb vanmorgen nog hardgelopen, weg was weer even aardig schoon. Was wel week geleden want met sneeuw ga ik de straat niet op, geen geglibber.
Ons ongetwijfeld gezellige kerstetentje!! met de Matser-family dat we eigenlijk zaterdag in Amersfoort zouden hebben is helaas niet doorgegaan. Aangezien we allemaal een eind moeten rijden en het weer erg slecht was, en de voorspellingen ook slecht, hebben we toch maar besloten het niet door te laten gaan. Jammer....
Ad gedraagt zich goed ;-), denkt wel dat hij het binnen ook koud heeft omdat het buiten koud is, maar ja, dekbed is er goed voor. Over 1,5 week controle in DDH, lijkt in ieder geval allemaal goed te gaan. Hij gaat wel 's avonds wat vroeger slapen meestal. Ik ga nu ook gauw slapen, het is bijna 24uur, morgen om half zeven sporten (als er tenminste geen ijsbaan buiten ligt, dan durf ik er niet over en ga ik later op de dag wel).
Nou, hopelijk heeft iedereen gezellige Sinterklaas gehad en op naar een leuke, warme, fijne Kerst.
Ons ongetwijfeld gezellige kerstetentje!! met de Matser-family dat we eigenlijk zaterdag in Amersfoort zouden hebben is helaas niet doorgegaan. Aangezien we allemaal een eind moeten rijden en het weer erg slecht was, en de voorspellingen ook slecht, hebben we toch maar besloten het niet door te laten gaan. Jammer....
Ad gedraagt zich goed ;-), denkt wel dat hij het binnen ook koud heeft omdat het buiten koud is, maar ja, dekbed is er goed voor. Over 1,5 week controle in DDH, lijkt in ieder geval allemaal goed te gaan. Hij gaat wel 's avonds wat vroeger slapen meestal. Ik ga nu ook gauw slapen, het is bijna 24uur, morgen om half zeven sporten (als er tenminste geen ijsbaan buiten ligt, dan durf ik er niet over en ga ik later op de dag wel).
Nou, hopelijk heeft iedereen gezellige Sinterklaas gehad en op naar een leuke, warme, fijne Kerst.
8 november 2010
Ik schrijf maar even redelijk snel na de vorige keer omdat ik even trots wil vertellen dat ik gisteren met gemak 45 min heb hardgelopen achter elkaar. Ja ja, echt waar. Ik dacht, eens geen schema meer, ik kijk gewoon hoever ik kom. Nou, route bedacht, na 3/4 uur hardlopen was ik weer thuis, was nog niet eens echt moe, maar dacht stop wel, kan ik nog eens verder (en geen spierpijn hoor). Maar ja, misschien lukt het morgen wel niet meer, dus vandaar dat ik er nu maar gauw over schrijf ;-). Heb gisteren van mijn broer gehoord dat ik nu ook intervaltrainingen erbij moet gaan doen, want ja, mijn snelheid moet nog een beetje worden opgevoerd. Dus morgen 1e poging, 10 min "rustig" hard, 5x3 min "sneller" hard (en ertussen 2 min "rustig" hard) en dan nog eens 10 "rustig hard". Ben benieuwd. Heb al een 10km route uitgestippeld, en die binnen het uur, dat wordt het doel de komende weken.
Met Ad alles goed, weer 6 weken om en dus vandaag weer een pilletje geminderd, kijken of dat ook nog gaat schelen, nu nog maar 1 per dag van de 5 die hij had. Gisteren is hij weer eens mee geweest naar Amersfoort, bij Ma op bezoek, daar middagdutje gedaan en toen naar Pedro en Inge+, gezellig.
Vandaag trouwens mijn 1e keer wekelijks vrijwilligerswerk in het verpleeg/zorghuis hier in het dorp, de inloopochtend/koffiesoos. Leuk hoor, zo'n 10 ouderen bezig houden (ik niet alleen gelukkig hoor) met praten/zingen/vragen/verhalen/spelletjes, er wordt van alles afwisselend gedaan. Ze doen erg enthousiast mee. Heb er zin in.
Met Ad alles goed, weer 6 weken om en dus vandaag weer een pilletje geminderd, kijken of dat ook nog gaat schelen, nu nog maar 1 per dag van de 5 die hij had. Gisteren is hij weer eens mee geweest naar Amersfoort, bij Ma op bezoek, daar middagdutje gedaan en toen naar Pedro en Inge+, gezellig.
Vandaag trouwens mijn 1e keer wekelijks vrijwilligerswerk in het verpleeg/zorghuis hier in het dorp, de inloopochtend/koffiesoos. Leuk hoor, zo'n 10 ouderen bezig houden (ik niet alleen gelukkig hoor) met praten/zingen/vragen/verhalen/spelletjes, er wordt van alles afwisselend gedaan. Ze doen erg enthousiast mee. Heb er zin in.
31 oktober 2010
Alles aardig goed hier. Ad is vergeleken met aantal maanden geleden toch stuk opgeknapt, waarschijnlijk door medicijnafbouw. Hij kletst drie slagen in de rondte, is veel alerter en beweegt zelfs ietsje beter. Ook de fysio merkte het van de week op. En omdat mensen er wat van zeggen voelt hij zich ook beter, dus dat is erg fijn. Buikpijn is niet over maar gaat wel beter.
Ik ben gisteren aanbeland in week 12 van mijn hardloopschema, 12+12+12+5 min hardlopen (met 2 min ertussen wandelen). Dacht 3 mnd geleden niet dat ik het ooit zou halen, maar ging eigenlijk best. In week 16 = einde schema, loop ik 28+26 min hard, daar kan ik me dus nog niets bij voorstellen, maar ja, tot nu gaat het toch elke keer toch weer verder, dus wie weet. Dan gaat het misschien wel wat saai worden: heeft iemand suggesties?? Muziek heb ik al op mijn oren nu, dat scheelt wel iets.
Zo de tijd maar eens verzetten op alle klokken, ben nu dus ipv rond 5u rond 4u wakker, das niet zo fijn, hopelijk trekt dat snel weer bij. Vind het niet erg zo vroeg wakker te zijn maar kan dan nog zo weinig doen en het is zoo donker.
Ga straks even naar Amersfoort, kijken of daar de klokjes goed staan en eind van de middag naar verjaardag buurvrouw Anneke, lekker dichtbij, (lekker) eten wordt geregeld, wat wil een mens nog meer.
Vrijdag had Ad trouwens in DDH controle bij de dermatoloog ivm huidkankers die hij heeft gehad, daar zag alles er goed uit.
Ik ben gisteren aanbeland in week 12 van mijn hardloopschema, 12+12+12+5 min hardlopen (met 2 min ertussen wandelen). Dacht 3 mnd geleden niet dat ik het ooit zou halen, maar ging eigenlijk best. In week 16 = einde schema, loop ik 28+26 min hard, daar kan ik me dus nog niets bij voorstellen, maar ja, tot nu gaat het toch elke keer toch weer verder, dus wie weet. Dan gaat het misschien wel wat saai worden: heeft iemand suggesties?? Muziek heb ik al op mijn oren nu, dat scheelt wel iets.
Zo de tijd maar eens verzetten op alle klokken, ben nu dus ipv rond 5u rond 4u wakker, das niet zo fijn, hopelijk trekt dat snel weer bij. Vind het niet erg zo vroeg wakker te zijn maar kan dan nog zo weinig doen en het is zoo donker.
Ga straks even naar Amersfoort, kijken of daar de klokjes goed staan en eind van de middag naar verjaardag buurvrouw Anneke, lekker dichtbij, (lekker) eten wordt geregeld, wat wil een mens nog meer.
Vrijdag had Ad trouwens in DDH controle bij de dermatoloog ivm huidkankers die hij heeft gehad, daar zag alles er goed uit.
20 oktober 2010
Hier alles best, zowaar druk geweest.
Begon bv vorige week woensdag, toen hadden we afspraak bij de huisarts voor Ad, hij heeft al sinds hij slangetje heeft buikpijn (1 jaar) en dat werd zo geleidelijk wat erger maar laatste week ineens stuk erger, dus maar langs de ha. die luisterde en voelde (Ad tegen plafond als je het aanraakte) en stuurde hem meteen door naar EH van het zh, naar de chirurg voor nader onderzoek. om een lang verhaal kort te maken: we waren om 11.45u op de EH en gingen om 19.15u weg, echt verschrikkelijk, 7,5 uur bijna alleen maar wachten... (zonder eten en ik kreeg om 16u voor t eerst wat te drinken) en om het nog korter te maken, ze konden niets vinden (foto's gemaakt, echo gemaakt, lab, chirurg geweest, en neuro-chirurg geweest)) dus waarschijnlijk toch darmen zelf. dus met middeltje weer naar huis en advies bruin brood eten etc. gelukkig gaat het nu wat beter, maar nog niet echt.
donderdag (in utrecht) en vrijdag (thuis) moest ik werken. ondertussen kwam donderdag loodgieter om water in kantoor aan te leggen voor zitbad voor Ad. bad geplaatst en zondagmorgen uitproberen. ging goed (zittend douchen, want bad vollopen is geen doen), stop eruit om water weg te laten lopen en even later lag dat dus in de garage, foutje...., dus maandag weer de loodgieter. zondag verder verjaardag. verder al 2x naar ikea en bouwmarkten voor van alles voor die kamer (meteen grote schoonmaak, had natuurlijk nodige spullen+bureau moeten wegruimen, pff). vandaag kwam de klusjesman want er komen allemaal paneelgordijnen van plafond tot grond voor de kasten en de schuifpui op kantoor en bij het bad, hij hangt de rail hiervoor op. en ik ga dan al die paneelgordijnen (20 stuks)op maat maken en voorzien van railtjes boven en onder om ze op te hangen. en dan ook nog afspraak bij de bank, en tussen alles door ook nog elke dag (gister dus niet, wat een hondenweer) wezen sporten. al met al, lekker bezig dus. donderdag samen naar schoonheidsspecialiste en om 17u brainstormsessie in Utrecht. zaterdag weer naar mijn moesje in Amersfoort en daarna lunchen met Ellen, zondag naar Deventer en daarna sushi eten in Apeldoorn. jaja, voor een niet werkende lekker bezig soms.
En oh ja, ik heb van de week mijn verjaardagscadeautje besteld en gekregen: de E-reader. Wat een leuk ding toch weer. Van t weekeinde kan ik de nodige boeken ervoor regelen, heerlijk lezen. Zo'n leuk hoesje erbij met ingebouwd lampje (want ik lees vaak 's nachts) en dat werkt ook prima.
Volgende week heb ik gesprek over vrijwilligerswerk wat ik wil gaan doen, hier in Puttershoek in De Wijk van je Leven (gehandicapten/(demente) bejaarden), nog even afwachten wat het precies wordt, heb er zin in. Nou, Ad heeft weer lekker zijn gebak op, heeft natuurlijk al 2 dagen voetbal te kijken, dus dan heb ik alle tijd om te computeren en in huis te rommelen.
Begon bv vorige week woensdag, toen hadden we afspraak bij de huisarts voor Ad, hij heeft al sinds hij slangetje heeft buikpijn (1 jaar) en dat werd zo geleidelijk wat erger maar laatste week ineens stuk erger, dus maar langs de ha. die luisterde en voelde (Ad tegen plafond als je het aanraakte) en stuurde hem meteen door naar EH van het zh, naar de chirurg voor nader onderzoek. om een lang verhaal kort te maken: we waren om 11.45u op de EH en gingen om 19.15u weg, echt verschrikkelijk, 7,5 uur bijna alleen maar wachten... (zonder eten en ik kreeg om 16u voor t eerst wat te drinken) en om het nog korter te maken, ze konden niets vinden (foto's gemaakt, echo gemaakt, lab, chirurg geweest, en neuro-chirurg geweest)) dus waarschijnlijk toch darmen zelf. dus met middeltje weer naar huis en advies bruin brood eten etc. gelukkig gaat het nu wat beter, maar nog niet echt.
donderdag (in utrecht) en vrijdag (thuis) moest ik werken. ondertussen kwam donderdag loodgieter om water in kantoor aan te leggen voor zitbad voor Ad. bad geplaatst en zondagmorgen uitproberen. ging goed (zittend douchen, want bad vollopen is geen doen), stop eruit om water weg te laten lopen en even later lag dat dus in de garage, foutje...., dus maandag weer de loodgieter. zondag verder verjaardag. verder al 2x naar ikea en bouwmarkten voor van alles voor die kamer (meteen grote schoonmaak, had natuurlijk nodige spullen+bureau moeten wegruimen, pff). vandaag kwam de klusjesman want er komen allemaal paneelgordijnen van plafond tot grond voor de kasten en de schuifpui op kantoor en bij het bad, hij hangt de rail hiervoor op. en ik ga dan al die paneelgordijnen (20 stuks)op maat maken en voorzien van railtjes boven en onder om ze op te hangen. en dan ook nog afspraak bij de bank, en tussen alles door ook nog elke dag (gister dus niet, wat een hondenweer) wezen sporten. al met al, lekker bezig dus. donderdag samen naar schoonheidsspecialiste en om 17u brainstormsessie in Utrecht. zaterdag weer naar mijn moesje in Amersfoort en daarna lunchen met Ellen, zondag naar Deventer en daarna sushi eten in Apeldoorn. jaja, voor een niet werkende lekker bezig soms.
En oh ja, ik heb van de week mijn verjaardagscadeautje besteld en gekregen: de E-reader. Wat een leuk ding toch weer. Van t weekeinde kan ik de nodige boeken ervoor regelen, heerlijk lezen. Zo'n leuk hoesje erbij met ingebouwd lampje (want ik lees vaak 's nachts) en dat werkt ook prima.
Volgende week heb ik gesprek over vrijwilligerswerk wat ik wil gaan doen, hier in Puttershoek in De Wijk van je Leven (gehandicapten/(demente) bejaarden), nog even afwachten wat het precies wordt, heb er zin in. Nou, Ad heeft weer lekker zijn gebak op, heeft natuurlijk al 2 dagen voetbal te kijken, dus dan heb ik alle tijd om te computeren en in huis te rommelen.
4 oktober 2010
Zo, dierendag vandaag, kattenbak verschoond, zouden ze het snappen haha.
Hier alles best. Lekkere vakantie gehad, 10 dagen Canarische eilanden. 27 gr, lekker gewandeld en gezwommen (ja ja, Ad ook bijna elke dag!)en gezond en gegeten (dus niet gezond gegeten hoor) van de mooie buffetten.
Eenmaal terug mijn verjaardag nog gevierd, gezellige bende met 35 man te eten, maar beperkte tijd (van 5 tot 9) kon Ad eerst lekker slapen. Toen de laatste weg was sliep hij trouwens ook snel, was natuurlijk zeer vermoeiend maar wel leuk. Ik was trouwens ook moe, kon volgende ochtend niet eens sporten, zo zeer deden mijn voeten nog, maar 's middags weer ingehaald, toen was het weer bijgetrokken.
Meteen na vakantie weer elke dag sporten, heerlijk, op vakantie ging het hardlopen na 2x niet meer ivm rugpijn, maar wel elke dag actief ge-aqua-jogged zelf, was ook heerlijk om te doen. Maar miste mijn sporten wel....dat ik dat nog eens zou zeggen hè!Na sportschool en hardlopen van de week zondag voor het eerst weer gestept met mijn flitsende knalgele step, 10 km dit keer, ben aan het opbouwen, gaat goed.
Ad heb ik na de vakantie nog niet op de hometrainersfiets gekregen, moet nog meer mijn best doen. We hebben ook weer een pilletje geminderd van de week van een van de epilepsiemedicijnen (nu van 5 naar 2 dus), hopelijk blijft het rustig. Hij is sinds de afbouw wel spraakzamer, maar praten gaat niet beter. Het was ook de bedoeling/hoop dat hij iets alerter/minder duf werd, dus dat werkt wel. Wel hoest hij vanaf voor de vakantie steeds wat meer, vandaag maar eens een kuurtje voor hem gehaald, ben de herrie wat zat, hopelijk helpt het snel.
Zit nu trouwens op -21kg, dus dat gaat ook gestaag neerwaarts. Wel nu even een chocoladezwak, gaat vast wel weer over.
Hier alles best. Lekkere vakantie gehad, 10 dagen Canarische eilanden. 27 gr, lekker gewandeld en gezwommen (ja ja, Ad ook bijna elke dag!)en gezond en gegeten (dus niet gezond gegeten hoor) van de mooie buffetten.
Eenmaal terug mijn verjaardag nog gevierd, gezellige bende met 35 man te eten, maar beperkte tijd (van 5 tot 9) kon Ad eerst lekker slapen. Toen de laatste weg was sliep hij trouwens ook snel, was natuurlijk zeer vermoeiend maar wel leuk. Ik was trouwens ook moe, kon volgende ochtend niet eens sporten, zo zeer deden mijn voeten nog, maar 's middags weer ingehaald, toen was het weer bijgetrokken.
Meteen na vakantie weer elke dag sporten, heerlijk, op vakantie ging het hardlopen na 2x niet meer ivm rugpijn, maar wel elke dag actief ge-aqua-jogged zelf, was ook heerlijk om te doen. Maar miste mijn sporten wel....dat ik dat nog eens zou zeggen hè!Na sportschool en hardlopen van de week zondag voor het eerst weer gestept met mijn flitsende knalgele step, 10 km dit keer, ben aan het opbouwen, gaat goed.
Ad heb ik na de vakantie nog niet op de hometrainersfiets gekregen, moet nog meer mijn best doen. We hebben ook weer een pilletje geminderd van de week van een van de epilepsiemedicijnen (nu van 5 naar 2 dus), hopelijk blijft het rustig. Hij is sinds de afbouw wel spraakzamer, maar praten gaat niet beter. Het was ook de bedoeling/hoop dat hij iets alerter/minder duf werd, dus dat werkt wel. Wel hoest hij vanaf voor de vakantie steeds wat meer, vandaag maar eens een kuurtje voor hem gehaald, ben de herrie wat zat, hopelijk helpt het snel.
Zit nu trouwens op -21kg, dus dat gaat ook gestaag neerwaarts. Wel nu even een chocoladezwak, gaat vast wel weer over.
4 september 2010
Alles z'n gangetje hier. Vorig weekeinde hadden 2 verjaardagen ver van huis en wellicht dat Ad hierdoor iets meer vermoeid was. Ik was woensdagmiddag naar bijeenkomst tot circa 21uur en leg dan brood voor Ad klaar voor avondeten. Dat gaat op zich goed maar hij is dan toch altijd wat "van slag". Vrijdag was ik ook weg, eerst naar Ma en daarna naar bijeenkomst in Amersfoort, was ook laat thuis maar heb toen lekker bij patatboer wat gehaald. Ad wou naast frikandel speciaal en gehaktballetjes met satésaus ook nog hand vol patat. Weddenschap afgesloten dat hij dat echt niet ging opeten en het heeft geholpen, hij heeft alles opgegeten, ha ha. Werkt trouwens lang niet altijd zo. Maar heb net bij de bakker 2 heerlijke gebakjes gekocht voor hem voor het weekeinde en een doosje met alleen allerlei witte bonbons, dus hij krijgt zijn calorietjes wel weer binnen. En nee, ik doe niet mee met al dat heerlijks, houd me nog steeds redelijk goed in. Maar die patat+ was wel lekker!
Nog steeds ga ik met plezier elke dag sporten, hoewel, van de week een keer overgeslagen, wat een rotweer met veel te harde wind en regen, dat gaat me echt te ver om in te lopen. Zit nu op -18 kg, dus het gaat nog gestaag beetje bij beetje er af (waar ik al die jaren zo hard voor heb "gewerkt" met chocola eten :-).
Komende week nog een keer paar uurtjes werken in Utrecht en dan zit dat project er voor mij op. Goede kans dat dit het laatste was voor dit jaar, we wachten het weer af.
Nog steeds ga ik met plezier elke dag sporten, hoewel, van de week een keer overgeslagen, wat een rotweer met veel te harde wind en regen, dat gaat me echt te ver om in te lopen. Zit nu op -18 kg, dus het gaat nog gestaag beetje bij beetje er af (waar ik al die jaren zo hard voor heb "gewerkt" met chocola eten :-).
Komende week nog een keer paar uurtjes werken in Utrecht en dan zit dat project er voor mij op. Goede kans dat dit het laatste was voor dit jaar, we wachten het weer af.
23 augustus 2010
Zo, lekker weekeinde achter de rug. Vrijdag begon het met ziekenhuis, controle/uitslagen bij de oncoloog. Alles was "goed". Tumor ongewijzigd dus das mooi. Verder was het vocht rechts weg, waarom weten ze ook niet, maar we vinden het best natuurlijk. Links zit nog wel die rand vocht van een paar cm. Dat zal zo wel blijven. Onderzoek ook alles goed, praten blijft slechtste onderdeel. Ad kan slecht op woorden komen, kan niet zeggen waar hij is als ze dat vraagt(zh) of de woorden onthouden die ze opgeeft. Maar dat is al tijden zo en blijft ook redelijk stabiel. Kortom, aangezien we weten dat het niet beter wordt is dit het beste wat we konden krijgen, volgende controle over 4 maanden. Oncoloog wil nog dat we een van de 2 epilepsiemedicijnen nog verder afbouwen (nu al van 5 naar 3 per dag laatste 3 maanden). Dat gaan we nog wel proberen, maar dan na de vakantie die we nog tegoed hebben, iets prettiger idee.
Na thuiskomst zijn we met buurvrouw Joke voor weekendje naar omgeving Giethoorn vertrokken. Hotel in Kraggenburg (NO-polder), was prima! Op de weg er naar toe in Almere aan de Noordvaardersplassen heerlijk in mooi restaurant de late lunch gebruikt. Zaterdag zijn we naar Ossenzijl geweest (camping waar Ad vroeger ging kamperen toen hij nog jong en onschuldig was, dus zo'n 40 jaar geleden). Verder naar Giethoorn geweest, altijd leuk om rond te lopen en aan water een drankje te nuttigen. Zondag naar orchideeënhoeve en vlindertuin geweest in Luttelgeest, was ook mooi/leuk om te zien. 's Middags weer naar huis. En natuurlijk heb ik enthousiast als ik ben nog even 2x hard gelopen 's morgens, om in het ritme te blijven (of om meer te kunnen eten). Was lekker weekeinde.
Na thuiskomst zijn we met buurvrouw Joke voor weekendje naar omgeving Giethoorn vertrokken. Hotel in Kraggenburg (NO-polder), was prima! Op de weg er naar toe in Almere aan de Noordvaardersplassen heerlijk in mooi restaurant de late lunch gebruikt. Zaterdag zijn we naar Ossenzijl geweest (camping waar Ad vroeger ging kamperen toen hij nog jong en onschuldig was, dus zo'n 40 jaar geleden). Verder naar Giethoorn geweest, altijd leuk om rond te lopen en aan water een drankje te nuttigen. Zondag naar orchideeënhoeve en vlindertuin geweest in Luttelgeest, was ook mooi/leuk om te zien. 's Middags weer naar huis. En natuurlijk heb ik enthousiast als ik ben nog even 2x hard gelopen 's morgens, om in het ritme te blijven (of om meer te kunnen eten). Was lekker weekeinde.
16 augustus 2010
Alles goed hier. Rustige weekjes nu. Vorige week via Dodewaard naar Deventer geweest voor bezoek aan peettante/oom. Via Dodewaard want daar heb ik bij een hardloopwinkel mijn nieuwe hardloop schoenen gekocht. Ze hebben zo'n mooie baan waar je dan mag rennen, wordt opgenomen en bekeken hoe je loopt etc. Nou, ik loop heel netjes hoor, geen rare bewegingen, geen correcties nodig. Deze week loop ik 5/3/3/5 hard. Verder vast extra "straftraining" bij de fysio, vooruitlopend op wat dagen in hotel! Zit nu op -15kg. Ad eet keurig elke avond bakje leeg met allerlei lekkere chocolaatjes en geregeld nog lekkere koek of zoutjes. Hij blijft op gewicht. Voelt zich aardig goed maar het sportieve is/gaat er een beetje af, vindt het niet lekker buiten te lopen nu. Vrijdag lekker bij Patricia onze maandelijkse schoonheidsbehandeling gehad, we kunnen er weer even tegen. As vrijdag hebben we de afspraak bij de oncoloog over de MRI. Verwacht geen rare dingen maar toch altijd lekker als ze het even bevestigen.
8 auguatus 2010
Ad heeft keurig zijn thermolangeskionderbroek aangehad bij de buurtbbq en dat hielp wel wat. Hij heeft het van 5 tot ruim half 9 volgehouden. Was droog
dinsdag gezellig dagje met Ellen hier gehad. Na de lunch lekker rondgeshopt in Dordrecht, naar de MAkro geweest en 's avonds lekker uit wezen eten met z'n 3en. Konden grootste deel op terras buiten eten, lekker dagje en lekker weer.
Ik moest woensdag en vrijdag in UTrecht werken en donderdag nog thuis, ja ja, heel wat voor mij he hoor ik jullie denken.....dat vond ik ook. Maar die klus zit er nu wel op, dus waarschijnlijk geen werk meer nu voorlopig.
Zaterdagavond heerlijk bij Es gegeten (jarig) en vandaag lekker thuis gerommeld (half 7 vanmorgen al aan het hardlopen, jaja, in week 4 mag ik 4/3/3/4/ hard met 2 wandel). Ben deze weken de groenbakken elke keer aan het vullen, dat onkruid groeit lekker ppffff. Nog dooie vis in de vijver, dode duif naast de vijver (die in stukjes (bah, kop eraf...) ook nog in de vijver viel dus kon ook nog met visnet aan de slag). En maar hele week familie waterkippies wegsturen uit de vijver die proberen vissen op te eten. Van de week was ook nog een van die takkebeestjes in de garage gevlogen, durfde ik er niet meer in. Gelukkig was ie er na uurtje weer uit gevolgen.
dinsdag gezellig dagje met Ellen hier gehad. Na de lunch lekker rondgeshopt in Dordrecht, naar de MAkro geweest en 's avonds lekker uit wezen eten met z'n 3en. Konden grootste deel op terras buiten eten, lekker dagje en lekker weer.
Ik moest woensdag en vrijdag in UTrecht werken en donderdag nog thuis, ja ja, heel wat voor mij he hoor ik jullie denken.....dat vond ik ook. Maar die klus zit er nu wel op, dus waarschijnlijk geen werk meer nu voorlopig.
Zaterdagavond heerlijk bij Es gegeten (jarig) en vandaag lekker thuis gerommeld (half 7 vanmorgen al aan het hardlopen, jaja, in week 4 mag ik 4/3/3/4/ hard met 2 wandel). Ben deze weken de groenbakken elke keer aan het vullen, dat onkruid groeit lekker ppffff. Nog dooie vis in de vijver, dode duif naast de vijver (die in stukjes (bah, kop eraf...) ook nog in de vijver viel dus kon ook nog met visnet aan de slag). En maar hele week familie waterkippies wegsturen uit de vijver die proberen vissen op te eten. Van de week was ook nog een van die takkebeestjes in de garage gevlogen, durfde ik er niet meer in. Gelukkig was ie er na uurtje weer uit gevolgen.
31 juli 2010
Alles goed hier. Ad blijft stabiel, wandelt nog geregeld of fietst stukje op de hometrainer. Heeft wel geregeld behoorlijk last van zijn rug met lopen, komt ook omdat hij veel krom loopt en zit. Gaan we nu wat oefeningen voor doen dagelijks, kijken of het toch nog iets wil verbeteren.
Gisteren voor MRI en lab geweest. Altijd weer tijdrovende bezigheid. Om 1015u in Daniel Den Hoed, om 10.45 klaar met infuus plaatsen en bloed afnemen, om 11.30u aan de beurt voor MRI, 12u klaar. Toen nog naar Erasmus om de klep in zijn hoofd weer bij te stellen, gebeurt door neurochirurg. Deze raakt van slag van de magnetische krachten van de MRI. Pas rond 13.30u aan de beurt, is verder werkje van 2 min. Eerst opmeten wat de stand van klep nu is (was 1,5) dan met magneet weer op goede stand zetten (2,0). Nog geïnformeerd bij neurochirurg of de buikpijn waar hij toch wel geregeld last van heeft kan komen van slangetje in zijn buik, maar dit lijkt toch wel erg onwaarschijnlijk. Over 3 weken weer naar DDH voor de uitslag, ivm vakantie ging dat nu niet in een keer.
Mijn sportieve bezigheden gaan onveranderd goed, heb er nog steeds lol in. "Mag" nu volgens het sukkelbeginnersloopschema 4 x 3min hardlopen, afgewisseld door 2 min wandelen. Nu 2x gedaan, gaat goed. Terwijl me dat 3 weken geleden toch een onmogelijke opgave leek. Het went dus toch een beetje. Bijna 13 kg afgevallen nu, dus ook dat gaat lekker.
Vanavond hebben we gezellig de buurtBBQ, dus stuur nog even wat lekker weer en de zon hier naar toe. Denk dat ik Ad voor de zekerheid zijn thermo-onderbroek laat aan doen, hoewel, of die daar aan mee werkt!
Gisteren voor MRI en lab geweest. Altijd weer tijdrovende bezigheid. Om 1015u in Daniel Den Hoed, om 10.45 klaar met infuus plaatsen en bloed afnemen, om 11.30u aan de beurt voor MRI, 12u klaar. Toen nog naar Erasmus om de klep in zijn hoofd weer bij te stellen, gebeurt door neurochirurg. Deze raakt van slag van de magnetische krachten van de MRI. Pas rond 13.30u aan de beurt, is verder werkje van 2 min. Eerst opmeten wat de stand van klep nu is (was 1,5) dan met magneet weer op goede stand zetten (2,0). Nog geïnformeerd bij neurochirurg of de buikpijn waar hij toch wel geregeld last van heeft kan komen van slangetje in zijn buik, maar dit lijkt toch wel erg onwaarschijnlijk. Over 3 weken weer naar DDH voor de uitslag, ivm vakantie ging dat nu niet in een keer.
Mijn sportieve bezigheden gaan onveranderd goed, heb er nog steeds lol in. "Mag" nu volgens het sukkelbeginnersloopschema 4 x 3min hardlopen, afgewisseld door 2 min wandelen. Nu 2x gedaan, gaat goed. Terwijl me dat 3 weken geleden toch een onmogelijke opgave leek. Het went dus toch een beetje. Bijna 13 kg afgevallen nu, dus ook dat gaat lekker.
Vanavond hebben we gezellig de buurtBBQ, dus stuur nog even wat lekker weer en de zon hier naar toe. Denk dat ik Ad voor de zekerheid zijn thermo-onderbroek laat aan doen, hoewel, of die daar aan mee werkt!
18 juli 2010
Zo, heerlijk, het voetbal afgelopen, de tour bezig en mooi weer. Alles gaat hier wel lekker. Ad krijg ik nog geregeld voor een wandelingetje naar buiten. Hij is niet meer intens wit, dat scheelt al weer. Ziet er ietsje beter uit. De 31ste voor MRI etc, maar pas 20 aug de uitslag, dus duurt nog even. Gezien hoe het gaat zeker niet het idee dat het slechter zou zijn, maar als je er zit toch weer even spannend.
Mijn sportieve perikelen gaan ook nog steeds goed. 3x per week naar de fysio-sportschool lekker uitsloven. En dat was nog niet genoeg, dus sinds goede week ook 3x per week het hardloopschema voor supersuperbeginners aan het doen. Nu 4x gelopen, ik mag al 5x 2min hardlopen / 2 min wandelen afwisselen. En das al best lang voor zo'n hark als ik, pfff. Maar ik vind het leuk. Nu goede 10 kilo afgevallen, dus probeer nog vol te houden. Is goed te doen.
Jammer dat wat er bij mij afgaat niet bij Ad aan komt. Was vorige keer omgekeerd wel zo, toen viel hij 17 kg af tijdens de chemo, en ik....je begrijpt het.
Mijn sportieve perikelen gaan ook nog steeds goed. 3x per week naar de fysio-sportschool lekker uitsloven. En dat was nog niet genoeg, dus sinds goede week ook 3x per week het hardloopschema voor supersuperbeginners aan het doen. Nu 4x gelopen, ik mag al 5x 2min hardlopen / 2 min wandelen afwisselen. En das al best lang voor zo'n hark als ik, pfff. Maar ik vind het leuk. Nu goede 10 kilo afgevallen, dus probeer nog vol te houden. Is goed te doen.
Jammer dat wat er bij mij afgaat niet bij Ad aan komt. Was vorige keer omgekeerd wel zo, toen viel hij 17 kg af tijdens de chemo, en ik....je begrijpt het.
24 juni 2010
Onderwijl dat Nederland tegen Kameroen speelt werk ik de blog maar weer eens bij. Ja ja, we volgen alles met voetbal (ik vooral uit mijn ooghoeken). Ad zit in oranje shirt (ja, die van mijn moeder met nr 10 en een leeuw) en ik heb mijn nagels een paar weken oranje als steun.
Hier alles best. Ad is deze mooie dagen elke dag stukje buiten wezen lopen, laatste 2 dagen 2x per dag! En elke keer paar meter verder. Moppert wel dat hij niet wil maar gaat toch braaf mee. Vanmorgen zelfs uurtje buiten gezeten (ik had zijn shag, koffie en krant buiten gelegd, dus hij moest wel haha). Na 1 uur was hij het helemaal zat en stapte op. Morgen moet ik werken dus kan het helaas niet herhalen, van t weekeinde maar weer proberen.
De cabrio staat al weken bij de garage, onderdelen onderweg etc blabla, maar helaas dus geen ritjes daarin even. Hopelijk is die volgende week weer terug.
Maar het wordt wel tijd dat Ad beetje bijkleurt. Hij is zoooo wit dat ik soms ineens toch er weer intrap en denk dat hij niet lekker is of zo, maar ja, echt in de zon mag hij ook niet, zowel niet goed voor zijn hoofd als voor de huidkanker varianten die hij al 3x heeft gehad.
Verder alles zijn gangetje hier, stand van afvallen is 7 kilo, sporten gaat heerlijk en ben paar keer met de fiets wezen boodschappen doen, moet niet gekker worden.
Geniet van het mooie weer en de zomer!
Hier alles best. Ad is deze mooie dagen elke dag stukje buiten wezen lopen, laatste 2 dagen 2x per dag! En elke keer paar meter verder. Moppert wel dat hij niet wil maar gaat toch braaf mee. Vanmorgen zelfs uurtje buiten gezeten (ik had zijn shag, koffie en krant buiten gelegd, dus hij moest wel haha). Na 1 uur was hij het helemaal zat en stapte op. Morgen moet ik werken dus kan het helaas niet herhalen, van t weekeinde maar weer proberen.
De cabrio staat al weken bij de garage, onderdelen onderweg etc blabla, maar helaas dus geen ritjes daarin even. Hopelijk is die volgende week weer terug.
Maar het wordt wel tijd dat Ad beetje bijkleurt. Hij is zoooo wit dat ik soms ineens toch er weer intrap en denk dat hij niet lekker is of zo, maar ja, echt in de zon mag hij ook niet, zowel niet goed voor zijn hoofd als voor de huidkanker varianten die hij al 3x heeft gehad.
Verder alles zijn gangetje hier, stand van afvallen is 7 kilo, sporten gaat heerlijk en ben paar keer met de fiets wezen boodschappen doen, moet niet gekker worden.
Geniet van het mooie weer en de zomer!
8 juni 2010
Zo, weer een tijdje geleden. Met Ad alles redelijk wel. Sinds t weekeinde loopt hij wat moeizamer, lijkt er voorlopig op dat hij iets te inactief is geweest de laatste tijd (hij was niet zo goed vooruit te branden) en dan gaat hij hard achteruit. Vandaag thuis met fysio weer wat geoefend, ging moeizaam, maar weer iets gedaan. Nu komt de fysio ivm vakantie pas weer in juli, dus moet hij het met mij doen, benieuwd hoe het zal gaan. Oncoloog heeft gevraagd de epilepsie medicijnen wat te minderen om te kijken of hij daar iets minder sloom van wordt, eerst 6 weken 1 pil minder, nu weer 1 minder. Hopelijk blijft het goed gaan, geen aanvallen!
Zelf ben ik goed bezig, ja ja. Ben sinds 2,5 weken op de fysiopraktijk aan het sporten en gaat heel lekker. Kan 3x per week, elke keer beetje zwaarder/langer trainen, zowel cardio (hartslagtraining, dus je moet ook nog echt je best doen anders telt het niet) als paar krachttoestellen. Verder maar gestopt met snoepen, dat scheelt ook weer (heel veel chocola en andere lekkere dingen) (en niet met eten hoor, eet heerlijk alles wat ik anders 's avonds ook zou eten, anders wordt het toch niets). Ondanks 5 etentjes ! in deze periode eerste 4 kilo kwijt, ja ja, ik weet het, en nu volhouden......ik doe me best.
Zelf ben ik goed bezig, ja ja. Ben sinds 2,5 weken op de fysiopraktijk aan het sporten en gaat heel lekker. Kan 3x per week, elke keer beetje zwaarder/langer trainen, zowel cardio (hartslagtraining, dus je moet ook nog echt je best doen anders telt het niet) als paar krachttoestellen. Verder maar gestopt met snoepen, dat scheelt ook weer (heel veel chocola en andere lekkere dingen) (en niet met eten hoor, eet heerlijk alles wat ik anders 's avonds ook zou eten, anders wordt het toch niets). Ondanks 5 etentjes ! in deze periode eerste 4 kilo kwijt, ja ja, ik weet het, en nu volhouden......ik doe me best.
15 mei 2010
Alles rustig hier. Ad fietst elke dag 2,5 km op de hometrainer maar komt niet altijd aan zijn oefeningen toe. Ik heb van de week heldhaftig geïnformeerd bij de fysiopraktijk voor sporten daar voor mezelf, is wel goede optie om serieus op te starten. Kan lekker vroeg 's morgens, kan paar keer per week en op afspraak, dus je moet ook wel. Ga me volgende week aanmelden. Ja ja, er gaat conditie worden opgebouwd (denk ik).
Maar waar blijft nu dat lekker warmere weer zodat we eens vaker naar buiten kunnen? Wie gaat dat nu eens regelen! Ik heb zulke goede voornemens om eens buiten te gaan zitten, te wandelen met Ad of zelf te fietsen, maar toch echt als het lekker is buiten!
Maar waar blijft nu dat lekker warmere weer zodat we eens vaker naar buiten kunnen? Wie gaat dat nu eens regelen! Ik heb zulke goede voornemens om eens buiten te gaan zitten, te wandelen met Ad of zelf te fietsen, maar toch echt als het lekker is buiten!
2 mei 2010
Nou, dat is weer een tijdje geleden, net toen ik ruim week geleden wat wilde vertellen hield mijn modem er mee op, al met al 1,5 week geen internet, lastig hoor (of zoals Tamara opmerkte: dan kan ik me lieve neefjes en nichtjes niet in de gaten houden, haha), maar nu gelukkig weer alles werkend. 23 April moest Ad voor grote beurt naar DDH, lab, MRI en uitslag bij neuro-oncoloog. Alles was stabiel, tumor niet gegroeid (prima dus) en vocht op (naar ze nu denken) stabiel niveau. Ad is wel erg vermoeid, maar bv bloed is best aardig goed, dus waarschijnlijk is het gewoon door alle behandelingen en ziektebeeld zo, niet veel mee te doen verder helaas.
Na DDH moesten we door naar Erasmus om de klep in zijn hoofd die vocht regelt, die ontregeld was door magneet MRI, weer bij te stellen, dat ging lekker vlot gelukkig.
We hebben met het mooie weer paar keer op terrasje geluncht, niet zo zeer Ad's grootste hobby meer, maar wel goed dat hij in de buitenlucht komt, dus hij gaat meestal wel mee als ik het voorstel. Afgelopen woensdag met het mooie weer buiten gelopen, kwam tot 4 huizen verder (met veel stops, maar toch).
Verder is hij ook geregeld alleen geweest, ik heb nog wat dagen gewerkt en andere bezigheden gehad, maar dit ging allemaal redelijk goed.
Na DDH moesten we door naar Erasmus om de klep in zijn hoofd die vocht regelt, die ontregeld was door magneet MRI, weer bij te stellen, dat ging lekker vlot gelukkig.
We hebben met het mooie weer paar keer op terrasje geluncht, niet zo zeer Ad's grootste hobby meer, maar wel goed dat hij in de buitenlucht komt, dus hij gaat meestal wel mee als ik het voorstel. Afgelopen woensdag met het mooie weer buiten gelopen, kwam tot 4 huizen verder (met veel stops, maar toch).
Verder is hij ook geregeld alleen geweest, ik heb nog wat dagen gewerkt en andere bezigheden gehad, maar dit ging allemaal redelijk goed.
9 april 2010
Zo, het is hier een gezellig paasweekeinde geweest. Goede Vrijdag eerst het family Matser dinner, altijd super gezellig. En vooral het jonge spul heeft weer schandalig zitten (vr)eten bij de Wok, heerlijk. Ook (o)Ma heeft het goed volgehouden en lekker zitten eten.
Zondag was Ellen dagje op bezoek, geen fijn weer dus lekker binnen gekeuveld en gegeten, leuk! Maandag met eten de Timmers-buurmeisjes + aanhang op bezoek, gezellig getafeld met z'n zevenen zo op 2e paasdag.
En dinsdag om 5.10 de wekker (pffff dat viel toch tegen) om te werken in Utrecht, deze week even druk hiermee, gezellig. Gisteren wilde ik net aan mijn laatste uurtje op kantoor daar beginnen: brandalarm (oefening). Dus gauw inpakken en wegwezen, want dat kost je zo een uur buiten staan, dan maar verder thuis werken. Thuis nog tot bijna 11 uur bezig geweest, maar dan heb je vrijdags tenminste vrij (heet immers niet voor niets zo!). Vandaag dus bijkomdagje, boodschappen doen, kijken of Truus weer gras wil maaien nadat haar messen zijn vervangen, en nog wat klusjes die zijn blijven liggen. Ad dus nog niet zo veel gezien van de week, gaat verder zelfde, moe maar verder aardig goed. Over 2 weekjes controle.
Zondag was Ellen dagje op bezoek, geen fijn weer dus lekker binnen gekeuveld en gegeten, leuk! Maandag met eten de Timmers-buurmeisjes + aanhang op bezoek, gezellig getafeld met z'n zevenen zo op 2e paasdag.
En dinsdag om 5.10 de wekker (pffff dat viel toch tegen) om te werken in Utrecht, deze week even druk hiermee, gezellig. Gisteren wilde ik net aan mijn laatste uurtje op kantoor daar beginnen: brandalarm (oefening). Dus gauw inpakken en wegwezen, want dat kost je zo een uur buiten staan, dan maar verder thuis werken. Thuis nog tot bijna 11 uur bezig geweest, maar dan heb je vrijdags tenminste vrij (heet immers niet voor niets zo!). Vandaag dus bijkomdagje, boodschappen doen, kijken of Truus weer gras wil maaien nadat haar messen zijn vervangen, en nog wat klusjes die zijn blijven liggen. Ad dus nog niet zo veel gezien van de week, gaat verder zelfde, moe maar verder aardig goed. Over 2 weekjes controle.
2 april 2010
Zo, Ad ligt lekker te slapen na het douchen (redelijk uitgeput), dus weer even een berichtje. We hebben straks het family-matser-dinner met mijn moeder, alle kids+aanhang en de kleinkids, dus gezellig, maar een hele drukte voor Ad. En dan ook nog een druk paasweekeinde met bezoek en eters, heel leuk, maar hij zal volgende week wel veel uit te rusten hebben. Maar daar heeft ie alle tijd voor. Onvoorstelbaar dat een gezellig etentje of bezoekje zo vermoeiend kan zijn hè, ik denk vooral leuk, Ad denkt leuk+moe. Maar ik ga volgende week onverwacht nog aan het werk wat daagjes (wel deels thuis), dus wat een rust heeft mijn liefie dan. Als ik maar zorg voor zijn natje en droogje is hij weer helemaal blij.
Zal wel een beetje een "krukken"-bijeenkomst zijn zo, met nichtje met restanten van gescheurde/geopereerde achillespees, broertje met geopereerde knie, Ad met rolstoel (restaurant is net te ver lopen nu,vandaar) en moeders met d'r rollator. Kunnen we geen korting krijgen.....
Ad is binnenkort ook weer jarig maar voorlopig heeft hij echt geen zin om dat te vieren. Een huis vol (of halfvol) ziet hij helemaal niet zitten, jammer maar begrijpelijk.
Zal wel een beetje een "krukken"-bijeenkomst zijn zo, met nichtje met restanten van gescheurde/geopereerde achillespees, broertje met geopereerde knie, Ad met rolstoel (restaurant is net te ver lopen nu,vandaar) en moeders met d'r rollator. Kunnen we geen korting krijgen.....
Ad is binnenkort ook weer jarig maar voorlopig heeft hij echt geen zin om dat te vieren. Een huis vol (of halfvol) ziet hij helemaal niet zitten, jammer maar begrijpelijk.
22 maart 2010
Nou, het is dan eindelijk uitgezonden, gisteravond bij Hart van Nederland.
HET televisiedebuut van Ad en mij
Heb je het gemist, kan je via sbs-site of youtube het terug zien.
Koop jij het boek ook?!? Geef het door. Voor 25 euro help je een heel goed doel!
http://www.hartvannederland.nl/nederland/2010/boek-geeft-gezicht-aan-hersentumorpatienten/
HET televisiedebuut van Ad en mij
Heb je het gemist, kan je via sbs-site of youtube het terug zien.
Koop jij het boek ook?!? Geef het door. Voor 25 euro help je een heel goed doel!
http://www.hartvannederland.nl/nederland/2010/boek-geeft-gezicht-aan-hersentumorpatienten/
18 maart 2010 (deel 2)
We hebben net bericht gehad dat de SBS uitzending nu waarschijnlijk zondagavond wordt. Ben benieuwd of het nog wat gaat worden (uitstel en afstel, je kent het...), maar (voor de Stichting en de verkoop van het boek) blijven we hopen.
18 maart 2010
Gisteravond werd het item over Stichting STOPHersentumoren en het mooie boek "1500 Hoofdzaken" helaas niet uitgezonden ivm de vreselijke ontwikkelingen rondom Millie. Maar na bericht vandaag van de redactie van HvNl blijkt dat we nog steeds voor deze week op de planning staan, maar ja, heel afhankelijk van ander nieuws natuurlijk. Welke dag kunnen ze niet zeggen nog. Mocht ik nog bericht hierover krijgen zet ik het op deze blog.
16 maart 2010
Jongens, wat een dag!! Vandaag kwam SBS - Hart van Nederland bij ons thuis filmen. Vanmorgen werd het 1e boek "1500 Hoofdzaken" overhandigd door Klaske, de voorzitter van Stichting STOPHersentumoren.nl, aan de directeur KWF. Hier wordt een item van gemaakt door HvN. Ze wilden ook nog een patiënt (+partner) hierbij filmen. Aangezien wij het niet zagen zitten vandaag naar A'dam te gaan hiervoor, kwamen ze bij ons thuis. Ruim 2,5 uur zijn ze bezig geweest om allerlei shots te maken, gesprekjes te voeren, belichting goed te krijgen, wat een gedoe allemaal. Natuurlijk ga ik het straks als die minuut die er overblijft op TV te zien is verschrikkelijk vinden, maar dat schijnt er bij te horen. Maar het boek is dus uit en wij hebben vandaag het 2e exemplaar gehad, heel mooi en confronterend. Iedereen die het besteld heeft: geweldig bedankt, zegt het voort, het is zo'n goed doel!! Jullie krijgen het nu snel opgestuurd. De uitzending van HvN waarin wij te zien zijn is net verzet van vandaag 22.30uur naar morgen (woensdag) die tijd. Maar ja, snelle wereld van TV hè, kan zo weer veranderen, dus ik kan er niets aan doen als het er morgen toch niet op is.
Verder moest Ad vandaag ook nog voor controle naar de neuro-chirurg, kijken of het vocht nu beter gaat. Dit was wel het geval, was allemaal wat afgenomen, dus nu laten we de klep voorlopig in deze stand staan. Hoewel het lopen niet veel beter is geworden en Ad's vermoeidheid helaas weer toe is genomen de laatste weken. Dus dat wordt waarschijnlijk niet veroorzaakt door het vocht, hoewel meer vocht het zeker in de toekomst erger kan maken. Je begrijpt het, Ad ligt nu total loss te slapen, 10uur op, kopje koffie en opknappen, 11.30 - 2.15uur SBS, best spannend allemaal, toen vliegen naar het ZH en weer tegen zessen thuis!
Verder moest Ad vandaag ook nog voor controle naar de neuro-chirurg, kijken of het vocht nu beter gaat. Dit was wel het geval, was allemaal wat afgenomen, dus nu laten we de klep voorlopig in deze stand staan. Hoewel het lopen niet veel beter is geworden en Ad's vermoeidheid helaas weer toe is genomen de laatste weken. Dus dat wordt waarschijnlijk niet veroorzaakt door het vocht, hoewel meer vocht het zeker in de toekomst erger kan maken. Je begrijpt het, Ad ligt nu total loss te slapen, 10uur op, kopje koffie en opknappen, 11.30 - 2.15uur SBS, best spannend allemaal, toen vliegen naar het ZH en weer tegen zessen thuis!
23 februari 2010
Met Ad alles rustig, helaas niet veel veranderd aan het lopen. We hebben 16 maart CT scan en controle, ben benieuwd wat we dan zien van het vocht in zijn hoofd. Want of het lopen wordt helaas niet beter ondanks goede vochtbalans, of vocht is er nog net zo en dan is er nog hoop op verbetering.
Helaas hebben we nu een zieke kat (Jochie) die verzorging nodig heeft. Zijn nieren werken niet, daardoor vergiftigd hij zichzelf. Was van 3 kg naar 2 kg afgevallen! Kan echt aan nieren liggen of hij kan bv hartinfarct hebben gehad. We gaan nog een poging doen om te kijken of hij kan opknappen. Ik moet hem elke dag spoelen: infuus in zijn nek steken en 100 ml vocht toedienen. Verder over dag verdeeld nog blik krachtvoer en water in zijn bek spuiten (hij kan zelf niet eten nu), ja ja zuster Annelies is druk. Vrijdag weer voor controle terug, kijken of bloedwaarden aangeven dat het helpt.
Helaas hebben we nu een zieke kat (Jochie) die verzorging nodig heeft. Zijn nieren werken niet, daardoor vergiftigd hij zichzelf. Was van 3 kg naar 2 kg afgevallen! Kan echt aan nieren liggen of hij kan bv hartinfarct hebben gehad. We gaan nog een poging doen om te kijken of hij kan opknappen. Ik moet hem elke dag spoelen: infuus in zijn nek steken en 100 ml vocht toedienen. Verder over dag verdeeld nog blik krachtvoer en water in zijn bek spuiten (hij kan zelf niet eten nu), ja ja zuster Annelies is druk. Vrijdag weer voor controle terug, kijken of bloedwaarden aangeven dat het helpt.
9 februari 2010
Vandaag controle bij neuro-chirurg. Was man die we nog niet eerder hebben gezien, hij had ook nog geen operatieverslag van de OK (dat duurt wel meer dan 2 weken?!) en was er niet bij geweest, dus had eigenlijk niets te melden, kortom na 5 kwartier te laat worden geholpen maakten we een fijne start!
Maar goed, de man was erg duidelijk, vanaf nu ging het beter worden en zo klonk het ook. Dat er niet meteen een verstelbare klep is geplaatst is duidelijk uitgelegd, was gebruikelijk, want deze klep heeft ook zo zijn nadelen. De belangrijkste voor Ad: de verstelbaarheid werkt met een magneet, en aangezien een MRI een groot magnetisch gebeuren is, zal de klep na elke MRI ontregelt zijn. En helaas....het bijstellen kan alleen op Erasmus-centrum en niet in Daniel Den Hoed waar we altijd voor de MRI en gesprek met neuro-oncoloog zijn. Dus nu na elke controle in DDH naar Erasmus om klep te laten bijstellen!
Maar goed, terug naar vandaag...de arts wilde wel graag weten hoe klep nu stond ingesteld, dan hadden we een referentie en de klachten waren natuurlijk nog geheel het zelfde als voor de OK, dus misschien moest het wel worden bijgesteld.
Even technische achtergrond: stand varieert van 0,5 tot 2,5 en 1,5 is gemiddeld en ongeveer gelijk aan wat Ad had met de vorige klep. Hoe hoger de stand, hoe minder snel de klep open gaat.
Bij Ad liep vocht te hard, dus moest klep minder snel open gaan.
Dat checken was vlot geregeld, dat gebeurd door een p.a. op de verpleegafdeling waar hij heeft gelegen. Wij daar naar toe, werden snel geholpen en kregen te horen dat de stand 1,5 was, telefonisch overleg met neuro-chirurg weer, dus wel goed (oh, dachten wij, dat is dan toch het zelfde?) maar we konden gaan. Aangezien Ad nog aan de koffie zat hebben we nog tijdje gezeten en ineens kwam de p.a weer aan met de mededeling dat het goed was dat we er nog waren want hij moest toch naar 2 worden aangepast, de neuro-chirurg had weer teruggebeld. Dit was 5 seconden werk. Dus vanaf vandaag een betere stand met echt wat langzamer opengaande klep, dus wie weet over een week of 3 resultaat! Lets hope!
Over circa 4 weken weer controle met eerst CT scan, dus dan weten we veel meer, data moeten we nog door krijgen. Ad was total loss toen we eindelijk om 16uur thuis waren (we waren er om 12.15u maar ook nog daar gelunched), dus die sliep binnen 2 seconden thuis.
Maar goed, de man was erg duidelijk, vanaf nu ging het beter worden en zo klonk het ook. Dat er niet meteen een verstelbare klep is geplaatst is duidelijk uitgelegd, was gebruikelijk, want deze klep heeft ook zo zijn nadelen. De belangrijkste voor Ad: de verstelbaarheid werkt met een magneet, en aangezien een MRI een groot magnetisch gebeuren is, zal de klep na elke MRI ontregelt zijn. En helaas....het bijstellen kan alleen op Erasmus-centrum en niet in Daniel Den Hoed waar we altijd voor de MRI en gesprek met neuro-oncoloog zijn. Dus nu na elke controle in DDH naar Erasmus om klep te laten bijstellen!
Maar goed, terug naar vandaag...de arts wilde wel graag weten hoe klep nu stond ingesteld, dan hadden we een referentie en de klachten waren natuurlijk nog geheel het zelfde als voor de OK, dus misschien moest het wel worden bijgesteld.
Even technische achtergrond: stand varieert van 0,5 tot 2,5 en 1,5 is gemiddeld en ongeveer gelijk aan wat Ad had met de vorige klep. Hoe hoger de stand, hoe minder snel de klep open gaat.
Bij Ad liep vocht te hard, dus moest klep minder snel open gaan.
Dat checken was vlot geregeld, dat gebeurd door een p.a. op de verpleegafdeling waar hij heeft gelegen. Wij daar naar toe, werden snel geholpen en kregen te horen dat de stand 1,5 was, telefonisch overleg met neuro-chirurg weer, dus wel goed (oh, dachten wij, dat is dan toch het zelfde?) maar we konden gaan. Aangezien Ad nog aan de koffie zat hebben we nog tijdje gezeten en ineens kwam de p.a weer aan met de mededeling dat het goed was dat we er nog waren want hij moest toch naar 2 worden aangepast, de neuro-chirurg had weer teruggebeld. Dit was 5 seconden werk. Dus vanaf vandaag een betere stand met echt wat langzamer opengaande klep, dus wie weet over een week of 3 resultaat! Lets hope!
Over circa 4 weken weer controle met eerst CT scan, dus dan weten we veel meer, data moeten we nog door krijgen. Ad was total loss toen we eindelijk om 16uur thuis waren (we waren er om 12.15u maar ook nog daar gelunched), dus die sliep binnen 2 seconden thuis.
5 februari 2010
Alles goed hier en rustig. Nog geen effect merkbaar maar we blijven hopen. Eergisteren hechtingen er uit, as dinsdag voor controle naar de neuro-chirurg. Ad heeft geen last gehad van de operatie, geen hoofdpijn, helemaal niets, wat is het toch een ideale patiënt op dat gebied.
27 januari 2010
Zo, Ad is weer thuis. Zondagavond moest hij zich om 8u melden, maandag mocht ik om 11u nog komen om hem gezelschap te houden tot hij opgehaald werd voor de OK. Dat was om 12.30u, OK zou 3/4u duren, dan nog uurtje recovery dachten ze. Ze konden niet zeggen wie me ging bellen of zo, was lekker vaag. Maar dokter had mij toegezegd te bellen na afloop. Nou, ik ben niet gebeld toen en nog niemand gesproken. Ik moest zelf elke uur maar bellen of hij weer op afdeling terug was (dat was om 17u). Toen ben ik weer naar ziekenhuis gegaan. Ad voelde zich goed, had snee op plek van het ventiel, dus het zal wel zijn vervangen. Hij was natuurlijk wel moe, maar verder prima. Dinsdagmorgen even gebeld of hij zich had gedragen, ze zeiden van ja en alles ging goed. Om 12.30u werd ik door verpleging gebeld dat hij in de war was en erg onrustig, ik mocht wel eerder komen, dus ik naar het ziekenhuis. Nou, hij had alle verpleegkundigen, voedingsassistenten, schoonmakers etc al aangesproken: meneer wilde naar huis. Hij had zijn tas al gepakt (schoenen en toilettas even vergeten), zijn jas klaargelegd, alles op een rolstoel klaargezet en lachen, hij had een broek van iemand anders aan! Dus even omgekleed, en ja hoor, ze hadden ondertussen geregeld dat hij mee mocht naar huis, dit was ook niets. Het is hem weer gelukt!! Ze hadden hem 's nachts ook al uit het kledingkastje van andere patiënt gehaald toen hij op zoek was naar kleren, waarschijnlijk had hij toen ook zijn infuus er maar vast uitgehaald.
Thuis gaat alles prima, of hij niet weg geweest is, slaapt prima, snoept lekker, heeft geen klachten. Over 2 weken 9/2 controle, volgende week nog even de hechtingen er uit laten halen. Zou een paar weken kunnen duren als het gaat werken, dus nog even afwachten voorlopig.
Thuis gaat alles prima, of hij niet weg geweest is, slaapt prima, snoept lekker, heeft geen klachten. Over 2 weken 9/2 controle, volgende week nog even de hechtingen er uit laten halen. Zou een paar weken kunnen duren als het gaat werken, dus nog even afwachten voorlopig.
22 januari 2010
Vandaag de hangdag in ziekenhuis gehad, tsjonge, wat een slechte organisatie. Half 11 melden (dan gaan ze namelijk half uur koffie drinken, logisch hè). 11 uur bloedprikken en dan wachten....12.40 zaalarts bezoekje en dan wachten.....14.40 opname gesprek met verpleging en dan wachten....15.10 anesthesist (duur 9 seconden, echt waar) en 15.40 neuro-chirurg (en dat was heel vlot zei de verpleging zelf ook al), en ja, dat was het dan. En dan hadden wij nog geluk, diegenen die gelijk met ons kwamen om half 11 hadden nog geen anesthesist of neuro-chirurg gezien. En dat waren toevallig verpleegkundigen uit andere ziekenhuizen en hadden zo'n slechte organisatie ook nooit meegemaakt, bij hun was de patiënt toch wat meer de klant zeg maar. Maar wij waren om half 5 weer thuis, Ad total loss natuurlijk, heeft ook nog alles lopend gedaan (en dat was echt veel!) en zondagavond 20uur weer melden. En o ja zeiden ze toen op het laatst, dan moet wel het bloedprikken over want dan is de uitslag van vandaag niet meer geldig, hallo, dat wisten jullie toch ook vanmorgen al!?! EN nog een afsluitend geintje, nu gaan ze wel een ventiel zetten met een klepje dat van buiten af kan worden ingesteld met een magneetje, mijn bek viel open zo te zeggen, daar hebben wij 2x met andere neuro-chirurg over gesproken (mijn 1e vraag namelijk want dat leek zo logisch), maar dat kon niet werd er gezegd, dat was heeeeel moeilijk en bestond nog niet. Dus wel... Daar ga ik toch nog eens op terugkomen bij ze! Wordt weer vervolgd, gegroet allemaal.
20 Januari 2010
Ja Ja, het kan soms snel gaan. Gisteren gebeld door het ziekenhuis dat Ad zich vrijdag kan komen melden en maandag wordt geopereerd. Vrijdag is het alleen een dag wachten op de co-assistent en de assistent en de neurochirurg en het lab en .......Vorige keer kwam de laatste om 20 uur, dus hopelijk nu iets eerder. We moeten ons om 10.30 uur melden. Wordt boekje mee en in het restaurant koffie drinken denk ik. Zondagavond moet Ad weer om 20 uur terug zijn, hij wordt maandagmiddag geopereerd. Dus maandag weer een hangdag met wachten. Ze gaan alleen het ventiel vervangen nu, dit is relatief kleine ingreep, wel volledige narcose, maar het ventiel zit achter zijn oor onderhuids, dus ze hoeven niet in zijn hersenen te zijn, moet schelen zou je zeggen. Ben nu al benieuwd of hij 's nachts weer de boel afbreekt ;-).
13 januari 2010
Vandaag is er overleg geweest tussen de neuro-oncoloog van Ad en prof. Dirven, hoofd afd neuro-chirurgie. Ze hebben toch bedacht dat een operatie het beste is nu. Wat het idee is, is dat er nu te veel vocht wegloopt via het slangetje. Let op nu hè, want het valt niet mee om het te volgen! Door het te veel wat links weg loopt ontstaat er rechts een te lage druk, komt er meer ruimte en vult die zich weer met vocht en dat geeft weer klachten door te veel druk. Dus nu is het beeld: links is geen vocht meer en rechts zit er veel en veel te veel. Ik ben niet technisch genoeg om dit te kunnen volgen maar geloof het maar. Ad zal weer worden opgenomen en in ieder geval wordt het ventiel dat is ingebracht vervangen door een die wat minder snel open gaat en dus loopt er minder vocht weg. Daarnaast maken ze misschien nog een opening rechts waar het vocht uit kan, maar dat is nog niet zeker, zal misschien tijdens operatie blijken. Kan ook zijn dat ze dat weer iets later doen, dat ze eerst aankijken of hogere druk ventiel genoeg helpt. Kortom, we gaan weer net zo'n soort traject in als in november. En hopen wederom dat het lopen dan beter wordt! Dat is immers het doel van dit alles nog steeds. Feit dat ze toch weer operen is ook vooral omdat Ad net na operatie wel goed liep, dus het helpt wel als het systeem maar goed is ingesteld. Algemene wachttijd is ongeveer 4 weken voor neuro-chirurgie, dus dat zal het nog wel duren voor Ad wordt opgenomen. Ad gaat er weer voor maar hoopt toch echt wel dat dit de laatste keer zal zijn (en ik natuurlijk ook!).
29 December 2009
Vandaag was weer controle en 1e MRI scan na operatie.
Het vocht links in zijn hoofd is inderdaad heel stuk weg, van een rand van een paar cm naar een randje van paar mm ….maar helaas…..het zit nu allemaal rechts (minstens zo veel als links eerst zat). Wat is het toch een dwars joch hè ;-).
Maaar serieus, we hadden al verwacht dat het niet weg was cq terug was want hij is (weer) net als voor de OK en dus niet verbeterd en dat was wel de bedoeling. Net na operatie (1e dag er na) liep hij heel goed en leek het goed geholpen te hebben maar met een week was dat weer over. Ze gaan nog weer overleggen met de neuro-chirurg maar grote kans dat er niets gedaan wordt meer, alles heeft ook zijn risico’s, kwestie van afwegen allemaal. Maar tumor was weer niet gegroeid dus dat was goed nieuws! Kortom: over 2 weken op 12 januari hebben we telefonisch consult met de neuro-oncoloog over het overleg met de neuro-chirurg en over 4 maanden weer een reguliere controle.
Verder gaat het best goed met Ad. Hij heeft voortreffelijk gegeten met de Kerstdagen. 1e Kerstdag gezellig bij de buren 3 gangen gegeten (met dank aan Esmeralda's voortreffelijke kookkunsten!), 2e Kerstdag heerlijk en gezellig gegeten met de Matser-clan in restaurant in Houten (4 zalige gangen weggewerkt), en 3e Kerstdag nog om het weer af te leren bij Bert en Marianne geweest en soep en lekkers gehad. Eigenlijk wel beledigend voor mij natuurlijk dat hij met zulke dagen veel meer eet, dat zegt zeker wat over mijn kookkunsten......tja...ach.....het is zo als het is. De fysio is er iets bij ingeschoten met al die dagen maar dat gaat nu weer worden opgepakt.
Een hele goede gezellige jaarwisseling allemaal en tot schrijfs weer!
Het vocht links in zijn hoofd is inderdaad heel stuk weg, van een rand van een paar cm naar een randje van paar mm ….maar helaas…..het zit nu allemaal rechts (minstens zo veel als links eerst zat). Wat is het toch een dwars joch hè ;-).
Maaar serieus, we hadden al verwacht dat het niet weg was cq terug was want hij is (weer) net als voor de OK en dus niet verbeterd en dat was wel de bedoeling. Net na operatie (1e dag er na) liep hij heel goed en leek het goed geholpen te hebben maar met een week was dat weer over. Ze gaan nog weer overleggen met de neuro-chirurg maar grote kans dat er niets gedaan wordt meer, alles heeft ook zijn risico’s, kwestie van afwegen allemaal. Maar tumor was weer niet gegroeid dus dat was goed nieuws! Kortom: over 2 weken op 12 januari hebben we telefonisch consult met de neuro-oncoloog over het overleg met de neuro-chirurg en over 4 maanden weer een reguliere controle.
Verder gaat het best goed met Ad. Hij heeft voortreffelijk gegeten met de Kerstdagen. 1e Kerstdag gezellig bij de buren 3 gangen gegeten (met dank aan Esmeralda's voortreffelijke kookkunsten!), 2e Kerstdag heerlijk en gezellig gegeten met de Matser-clan in restaurant in Houten (4 zalige gangen weggewerkt), en 3e Kerstdag nog om het weer af te leren bij Bert en Marianne geweest en soep en lekkers gehad. Eigenlijk wel beledigend voor mij natuurlijk dat hij met zulke dagen veel meer eet, dat zegt zeker wat over mijn kookkunsten......tja...ach.....het is zo als het is. De fysio is er iets bij ingeschoten met al die dagen maar dat gaat nu weer worden opgepakt.
Een hele goede gezellige jaarwisseling allemaal en tot schrijfs weer!
23 December 2009
Met Ad gaat alles redelijk goed. Hij doet nog steeds heel braaf zijn fysio, we hebben zelfs een hometrainer geleend daar doet hij ook 2 tot 3 x per dag zijn best op een paar minuten (hij moet heel rustig beginnen). Spannend wat er de 29ste uit de MRI komt, stomme is dat je nu niet eens bezig bent met die tumor en of die gegroeid is (is gelukkig ook geen aanleiding voor dat te denken) maar alleen aan dat vocht denkt en is dat weer terug en wat dan weer verder. Zijn buikpijn is nog steeds niet helemaal over maar wel weer minder. Verder is hij ook met vlagen iets beter aan het eten en wat actiever met puzzelen.
Met mijn moeder (de schat is eergisteren 88 geworden) ben ik naar de geriater geweest en die constateerde wel alzheimer helaas, ze gaat ook best achteruit in een paar weken. Vooral eind van de middag/begin avond heeft ze het erg moeilijk. We beginnen deze week met 2 middagen dagopvang (zelfde gebouw) en zijn heel benieuwd hoe dat bevalt, geeft wel wat afleiding en die kan ze goed gebruiken. Ze heeft nog steeds heel erg pijn van haar val 3 weken geleden en kan daardoor slecht lopen en daar wordt ze toch wel wat gedeprimeerd van. We hebben ook nog foto's laten maken voor de zekerheid, maar was geen duidelijke breuk te zien dus we moeten lijdzaam wachten en hopen dat de pijn minder gaat worden na een paar weken. Heb gehoord dat stuitje best lang kan duren, hoop het beste.
Ik had nog wat thuis gewerkt en zal in januari ook nog wel wat doen, gaat met vlagen ook. Wel leuk om te doen en fijn dat het thuis kan, alle vergaderingen/overleggen die ik moet voeren met dat bedrijf doen we via skype, ook makkelijk, je hebt je handen vrij en kan nog eens rondlopen.
2e Kerstdag hebben we Matser-dag. Portugal komt ook naar Nederland vandaag (als het goed is, met dit weer). Ad en ik gaan eerst nog naar mijn moeder 's middags want die gaat nu toch niet mee, dat gaat niet meer lukken helaas. Verder gezellig naar Houten en daar uit eten met man of 15, heerlijk makkelijk. 3e Kerstdag naar Oud Beijerland waarschijnlijk, naar Bert en Marianne (is gelukkig nu uit ziekenhuis maar nog vol in de onderzoeken).
Nogmaals voor iedereen hele gezellige feestdagen, maak je niet te druk en geniet van de vrije tijd en doe het volgend jaar nu echt eens ietsje relaxter en neem het je niet alleen voor!!
Een heel goed en gezond 2010!!
Met mijn moeder (de schat is eergisteren 88 geworden) ben ik naar de geriater geweest en die constateerde wel alzheimer helaas, ze gaat ook best achteruit in een paar weken. Vooral eind van de middag/begin avond heeft ze het erg moeilijk. We beginnen deze week met 2 middagen dagopvang (zelfde gebouw) en zijn heel benieuwd hoe dat bevalt, geeft wel wat afleiding en die kan ze goed gebruiken. Ze heeft nog steeds heel erg pijn van haar val 3 weken geleden en kan daardoor slecht lopen en daar wordt ze toch wel wat gedeprimeerd van. We hebben ook nog foto's laten maken voor de zekerheid, maar was geen duidelijke breuk te zien dus we moeten lijdzaam wachten en hopen dat de pijn minder gaat worden na een paar weken. Heb gehoord dat stuitje best lang kan duren, hoop het beste.
Ik had nog wat thuis gewerkt en zal in januari ook nog wel wat doen, gaat met vlagen ook. Wel leuk om te doen en fijn dat het thuis kan, alle vergaderingen/overleggen die ik moet voeren met dat bedrijf doen we via skype, ook makkelijk, je hebt je handen vrij en kan nog eens rondlopen.
2e Kerstdag hebben we Matser-dag. Portugal komt ook naar Nederland vandaag (als het goed is, met dit weer). Ad en ik gaan eerst nog naar mijn moeder 's middags want die gaat nu toch niet mee, dat gaat niet meer lukken helaas. Verder gezellig naar Houten en daar uit eten met man of 15, heerlijk makkelijk. 3e Kerstdag naar Oud Beijerland waarschijnlijk, naar Bert en Marianne (is gelukkig nu uit ziekenhuis maar nog vol in de onderzoeken).
Nogmaals voor iedereen hele gezellige feestdagen, maak je niet te druk en geniet van de vrije tijd en doe het volgend jaar nu echt eens ietsje relaxter en neem het je niet alleen voor!!
Een heel goed en gezond 2010!!
6 December 2009
Zo, veel gebeurd, maar dan vooral bij anderen. Mijn moeder is goed van slag, heeft geen idee waar ze is en belt zeker 10x per dag op waarna ik haar uit moet leggen dat ze daar woont etc. Gister dagje heen geweest, allerlei zaken met verpleging geregeld. Ze is nu volledig in de verzorging. Ze is trouwens dinsdag buiten gevallen en bont en blauw aan haar goede linker kant, heeft best veel pijn en loopt slechter. Dokter denkt niet dat er wat gebroken is. Sneu allemaal en lastig zo ver weg, maar ja... Verder is schoonzus Marianne uit Nigeria ruim week geleden opgenomen in Erasmus, iets in /rond ruggemerg in haar nek, veel pijn en last van arm, ze denken een infectie, allemaal nog onduidelijk, hopelijk dinsdag meer bericht. Kan nog weken gaan duren, heel vervelend allemaal. Mijn broer Pedro is van de week verhuisd van Hoogland naar Houten, gaan samenwonen met Inge en haar 2 zonen, 1 zoon van Pedro vast, en 2 in deeltijd. Nog paar keer geklust dus ik weet weer dat ik spieren heb. En dat terwijl ik elke dag braaf met Ad alle oefeningen mee doe. Verder heb ik de laatste 2 weken gewerkt, erg druk mee gehad rondom alle andere beslommeringen. Dinsdag moest Ad voor controle naar neuro-chirurg. Zij was op zich tevreden alleen is het lopen eigenlijk weer net als voor de OK, er is niet echt iets verbeterd meer. Het blijft afwachten wat de MRI 29/12 laat zien. Als vocht weer allemaal terug is gaan ze zoeken waarom het systeem niet goed werkt, kan door allerlei factoren zijn. Het bleek trouwens dat ze zowel reservoir hebben ingebracht aan de voorkant boven dat kan worden aangeprikt als de slang die vandaar via ventiel achter zijn oor naar zijn buik loopt. Maar ja, aanprikken doen ze niet zo maar, want kans op infecties is altijd groot. Maar het ventiel moeten ze op 1 stand met bepaalde druk inbrengen (boven die druk gaat het klepje open en moet vocht naar buik lopen) en dat is moeilijk in te schatten op voorhand, dus kan ook nog verkeerde ventiel/druk zijn. Verder kan slang verstoppen etc. Ad heeft nog steeds af en toe last van zijn buik. Dit omdat die slang, die best lang is, in je buik rondzwerft en soms irriteert tegen bv de darm en dat kan dan even duren, tot darmen weer door bewegingen zorgen dat slangetje weer anders komt te liggen. Verder nog bezig geweest voor stichting STOPhersentumoren.nl voor folders bij notarissen met aandacht om aan de Stichting te schenken/na te laten. Even tussendoor: als jullie eens iets organiseren voor een goed doel: denk dan vooral eens aan deze stichting!! zie de website voor meer info!! Kortom, Ad heeft 2 rustige weken gehad want die heeft me amper gezien, alleen met oefeningen en eten even.
24 November 2009
We kunnen nu wel zeggen dat Ad weer "back to normal" is, en dan wordt bedoeld van net voor de operatie (alleen eten nog niet, blijft lastig). Het lopen en bewegen in het algemeen wordt aan gewerkt. Fysio komt wekelijks en Ad doet redelijk braaf zijn oefeningen (wat een winst alleen al). Je moet je niet voorstellen dat hij enthousiast opspringt als ik zeg dat het tijd is (spontaan gebeurt er helaas niets) maar hij komt toch zonder al te veel gedoe van de bank af. Ik ben echt trots hoe goed hij vervolgens zijn oefeningen probeert te doen en ook zonder enige tegenspraak luistert naar mij ;~). Was dat maar met alles zo :-)).
Vrijdag bij de oncoloog geweest (2x200m lopen voor Ad!), zij was ook tevreden. 29 december weer een MRI, dan zien we of het vocht in zijn hoofd ook echt verminderd is. Trouwens zondag naar Amersfoort, naar mijn moeder, geweest en ook daar lopend van auto naar haar huis wel 200m).
Volgende controle is dinsdag 1/12 voor controle naar de neuro-chirurg.
Ik moet deze week zowaar even aan de slag met werk (vanuit huis), wat wordt een mens toch lui van thuiszitten (lekker hoor, lezen en luieren, jaja, ik weet het, schande...) en wat moet je je dan weer motiveren. Waar blijft die klapper in de staatsloterij toch zodat ik me alleen nog met vrijwilligerswerk hoef bezig te houden (ik heb al hele leuke baantjes uitgezocht).
Vrijdag bij de oncoloog geweest (2x200m lopen voor Ad!), zij was ook tevreden. 29 december weer een MRI, dan zien we of het vocht in zijn hoofd ook echt verminderd is. Trouwens zondag naar Amersfoort, naar mijn moeder, geweest en ook daar lopend van auto naar haar huis wel 200m).
Volgende controle is dinsdag 1/12 voor controle naar de neuro-chirurg.
Ik moet deze week zowaar even aan de slag met werk (vanuit huis), wat wordt een mens toch lui van thuiszitten (lekker hoor, lezen en luieren, jaja, ik weet het, schande...) en wat moet je je dan weer motiveren. Waar blijft die klapper in de staatsloterij toch zodat ik me alleen nog met vrijwilligerswerk hoef bezig te houden (ik heb al hele leuke baantjes uitgezocht).
18 November 2009
Het gaat deze week echt wat beter. Ad slaapt nog wel lang ('s nachts 10-12u) maar overdag nog maar 1x (oké, soms ruim 3 uur, maar niet meer al die slaapjes, toch een beter schema zo). Hij voelt zich ook beter, heeft minder pijn, nog wel geregeld wat scheuten door zijn buik, maar neemt wel af. Ook over de hoofdpijn hoor ik steeds minder. Maandag is de huisarts geweest en zijn alle hechtingen verwijderd, ziet er allemaal meteen wat beter uit. Vandaag is de fysio voor het eerst geweest, Yvonne. Zij zal het rustig aan gaan opbouwen, heeft een rondje met Ad gelopen en daarna een vijftal oefeningen met hem doorgenomen. Deze moet hij het liefst 4-5x per dag doen. Vandaag 2x (ik was middag+begin avond weg, dus dan gebeurd er niets). Afgesproken dat hij ze morgen 3x doet, overmorgen 4x en wellicht zaterdag 5x. We blijven optimistisch ;-). Als het goed is moeten ze steeds soepeler gaan en gaat hij het met het lopen/bewegen ook merken en is dat een motivatie. Yvonne komt voorlopig even elke week op maandag om te vragen hoe het gaat en evt nieuwe oefeningen door te nemen. Vrijdag voor controle naar de oncoloog, die wilde Ad 2 weken na de OK graag zien. Dit keer geen MRI, maar alleen gesprek en haar onderzoek naar kracht en reactie. Ben benieuwd wanneer er weer MRI komt en of we dan goed kunnen zien dat vocht in zijn hoofd is afgenomen.
14 November 2009
Er is nog niet zo veel veranderd de laatste dagen. Ad is nog steeds erg moe en voelt zich niet helemaal lekker. Heeft vooral nog last van zijn buik maar kan niet goed aangeven wat dan wel. Hij heeft vanmiddag schaatsen gekeken, 2x geprobeerd te gaan slapen maar dat lukte niet dus toch maar weer op, maar voelde zich zo moe. Nu is het schaatsen afgelopen en probeert hij het weer. We hebben 1x rondje door de kamer gelopen en dat is een hele inspanning. Ik loop dan mee en hij ging steeds meer op mij hangen en trillen, het is echt een hele klus nog. Maar het lopen zelf blijft voor ons gevoel beter gaan dan voor de OK, hij maakt echt stappen het hele rondje, ziet er beter uit in ieder geval. Proberen de "training" volgende week wat op te voeren. Heb als troost een boterkoek gebakken vanmiddag, die is niet zo vet als een gekochte. Dat vond ik dus lekkerder maar Ad minder lekker, als hij snoept dan toch het liefst vette boterkoek, bossche bol of supermergpijp. Omdat het eten nog niet zo veel is probeer ik het maar met tussendoortjes. Ik heb uit zijn slaapgebrabbel nog geen sappige verhalen kunnen maken, het praten wordt minder, misschien toch tijdelijk effect van de narcose? Of zou ik zelf dieper slapen en het niet horen?
12 November 2009
Het gaat langzaam wat vooruit met Ad. Hij voelt zich aardig goed, wel nog buikpijn geregeld en soms wat hoofdpijn. Maar hij is nog zo moe dat hij erg veel slaapt. Uurtje op is minstens 2 à 3 uur slapen. Hij heeft nog niet echt puf om wat rond te lopen en ach....deze week nog even zo veel mogelijk bijkomen en dan hoop ik dat hij volgende week een beetje structuur aan wil brengen om weer wat op te bouwen. Woensdag komt de fysio voor het eerst, ben heel benieuwd hoe dat gaat.
Nog even wat geheime info: sinds de operatie praat hij in zijn slaap. Jammere is dat hij met het verstrijken van de dagen steeds zachter gaat praten, dus ik heb nog geen sappige verhalen want ik versta het zo slecht en ik doe toch echt mijn best ;~) Ad houdt wel hele verhalen, praat dan supervlot en is meestal "in gesprek" met iemand. Er vallen keurig stiltes en hij zegt ja/nee etc. Ben benieuwd of ik na ruim 26 jaar nog iets nieuws te weten kom, maar tot nu toe klinkt het vooral naar verhalen over zaken die overdag in het nieuws waren, in de krant stonden of waar we over gesproken hebben.
Nog even wat geheime info: sinds de operatie praat hij in zijn slaap. Jammere is dat hij met het verstrijken van de dagen steeds zachter gaat praten, dus ik heb nog geen sappige verhalen want ik versta het zo slecht en ik doe toch echt mijn best ;~) Ad houdt wel hele verhalen, praat dan supervlot en is meestal "in gesprek" met iemand. Er vallen keurig stiltes en hij zegt ja/nee etc. Ben benieuwd of ik na ruim 26 jaar nog iets nieuws te weten kom, maar tot nu toe klinkt het vooral naar verhalen over zaken die overdag in het nieuws waren, in de krant stonden of waar we over gesproken hebben.
10 November 2009
Ad heeft zondagnacht heerlijk geslapen en had maandag best een goede dag. Hij begon erg optimistisch met zijn gebruikelijke houding van lekker dwarsgedraaid op de bank zitten met de krant op de leuning, leesbril op, koffie erbij en lezen maar. Dit hield hij ongeveer 25 seconden vol. Zo zitten als je van top tot en met buik nogal beurs bent en meteen hoofdpijn opleverd is niet zo'n succes, dus gauw weer draaien, even later bril af (lezen ging nog niet zo) en krant aan de kant en maar weer lekker liggen. Daarna geen pijn meer. Hij heeft heel veel geslapen maandag, met overdag tussenpozen van en uurtje wakker om wat te eten (zeer matig maar begin is er) en te drinken. Toch nog wat gelezen later op de dag en 's avonds nog wat tv gekeken. Er kwam bijna geen "onzin" meer uit, dus dat is lekker bijgetrokken, zeker later op de dag. Ik ben bij de fysio langsgeweest om te vragen of ze thuis langskomen om plan om weer wat meer te gaan bewegen op willen stellen. Ad weigert nu nog steeds om naar fysio te gaan maar wil thuis wel wat doen (en dan misschien over een tijdje als het wat beter zou gaan toch nog wat fysio/toestellen, niet te veel te senl is het motto). Ze bellen van de week voor een afspraak. Hij denkt zelf nog steeds dat het lopen wat makkelijker gaat en zo ziet het er ook uit, hopelijk zet dit door! Maandagnacht lekker geslapen weer, hij moet echt thuis zijn om tot rust te komen, het ziekenhuis is slopend voor zijn ritme. Hopelijk blijft het zo elke dag weer wat beter gaan, ziet er allemaal goed uit! Ik zei dat ik gisteren bij de bakker een bosche bol (zijn lievelingskostje) had willen meenemen maar dat ik dacht dat dat nog wat te optimistisch was, maar hij wil die dan vandaag toch echt wel hebben, wel zin in, dus ik ken mijn taak voor vandaag ;~).
8 November 2009
Vandaag 2x bezoek. Eerst van 11 tot 12 geweest. Ad was redelijk de weg kwijt, wist niet dat hij al geopereerd was en wist eigenlijk uberhaupt vrij weinig. Was erg moe van het douchen (de 3e zuster was aanhoudend geweest en haar was het gelukt hem mee te krijgen, was ook de leukste en de knapste, zou dat er wat mee te maken hebben gehad....!?!?!) en had voor het raam gezeten met koffie. Toen ik kwam ging hij weer slapen en was erg moe. Maar moest toen weer voor foto's naar de rontgen (schedel t/m buik), kijken of de drain goed zat (gisteren vergeten). Nog geholpen met eten om 12 uur (2 hapjes) en toen is hij weer gaan slapen.
2x Bezoek om 15u. Ad zei meteen dat hij naar huis mocht, was een stuk alerter en beter bij en ja hoor, de buurvrouw bevestigde het. Ik naar de verpleging maar die wisten van niets en zouden het bij de dokter navragen. Om 17 uur brood gehad, een halve gegeten met wat soep, toen zat ie vol. Het was erg druk en hectisch maar uiteindelijk om 18u kwam de dokter weer en inderdaad, de drain zat goed (bestaant uit verschilende stukken en ze moeten controleren of die aan elkaar zitten?) en meneer wou zo graag naar huis dat het goed was. Dus wij ingepakt en wegwezen. Thuis lekker op de bank geinstalleerd en sport aangezet. Veel ziet hij er niet van want sukkelt lekker in slaap (ach, ajax heeft toch verloren). Wel een bakkie koffie op, wilde meteen een asbak, maar heeft nog steeds niet gerookt. Nu lekker bijkomen en hopelijk snel opknappen. Over goede week hechtingen eruit, over 2 weken naar Daniel den Hoed voor bezoek oncoloog en over 3 weken controle bij neuro-chirurg. Dus voorlopig deze week even rust.
2x Bezoek om 15u. Ad zei meteen dat hij naar huis mocht, was een stuk alerter en beter bij en ja hoor, de buurvrouw bevestigde het. Ik naar de verpleging maar die wisten van niets en zouden het bij de dokter navragen. Om 17 uur brood gehad, een halve gegeten met wat soep, toen zat ie vol. Het was erg druk en hectisch maar uiteindelijk om 18u kwam de dokter weer en inderdaad, de drain zat goed (bestaant uit verschilende stukken en ze moeten controleren of die aan elkaar zitten?) en meneer wou zo graag naar huis dat het goed was. Dus wij ingepakt en wegwezen. Thuis lekker op de bank geinstalleerd en sport aangezet. Veel ziet hij er niet van want sukkelt lekker in slaap (ach, ajax heeft toch verloren). Wel een bakkie koffie op, wilde meteen een asbak, maar heeft nog steeds niet gerookt. Nu lekker bijkomen en hopelijk snel opknappen. Over goede week hechtingen eruit, over 2 weken naar Daniel den Hoed voor bezoek oncoloog en over 3 weken controle bij neuro-chirurg. Dus voorlopig deze week even rust.
7 November 2009 (deel 2)
Vanmiddag+vanavond weer bij Ad geweest. Ik kwam om 3 uur, kwam meteen de zuster dat hij nog moest douchen, dat had hij geweigerd tot nu toe en gezegd dat ik dat wel met hem deed. Kon dus meteen aan de slag (wat warm in zo'n kleine badkamer...pfffh). Hele douchebeurt best gedaan om verband van zijn hoofd droog te houden en wat doet Beekes, als we klaar zijn trekt ie het hele zooitje er van af. Maar hij was weer schoon en opgepoetst. Verder ging het aardig. Hij was erg rillerig (leek bijna epileptische aanval zo lag hij te schudden met vlagen), maar was van interne kou. Zal de narcose wel zijn die uitwerkt. Hij had geen koorts en bloeddruk was ook goed. Als je aan je hoofd bent geopereerd doen ze standaard wat testjes elke dag, paar simpele vragen. Vandaag bijvoorbeeld:
Vraag=meneer Beekes, wat voor dag is het.Antwoord=zondag.
Vraag=welke datum.Antwoord=14 september 2002.
Vraag=waar bent u nu.Antwoord=geen idee.
Vraag=hoe heet het grote ziekenhuis in Rotterdam.Antwoord=geen idee.
Vraag=wie is de koningin van Nederland.Antwoord=Beatrix
Vraag=wie is uw koningin.Antwoord=ook Beatrix. Daar trapte hij mooi niet in.
Kortom, hij is nog niet helemaal in topvorm, maar niets om ons ongerust over te maken, dit heeft hij wel vaker en trekt weer bij. Als hij net wakker is (wat meestal het geval is omdat hij de hele tijd in slaap valt) kwam er voor de operatie thuis ook onzin uit omdat hij dan nog lang in zijn dromen blijft hangen. Hij had niet veel pijn maar na een hap brood was het klaar met eten, erg misselijk. Daar kreeg hij meteen wat voor en dat zakte wel weer, maar eten wil hij niet. We hebben nog niet verder als naar de douche/toiletten gelopen en dat is naast zijn kamer, dus nog weinig te zeggen over het lopen. Morgen is er ook van 11 tot 12 bezoekuur, ben benieuwd of ik weer meteen aan de slag kan....
Vraag=meneer Beekes, wat voor dag is het.Antwoord=zondag.
Vraag=welke datum.Antwoord=14 september 2002.
Vraag=waar bent u nu.Antwoord=geen idee.
Vraag=hoe heet het grote ziekenhuis in Rotterdam.Antwoord=geen idee.
Vraag=wie is de koningin van Nederland.Antwoord=Beatrix
Vraag=wie is uw koningin.Antwoord=ook Beatrix. Daar trapte hij mooi niet in.
Kortom, hij is nog niet helemaal in topvorm, maar niets om ons ongerust over te maken, dit heeft hij wel vaker en trekt weer bij. Als hij net wakker is (wat meestal het geval is omdat hij de hele tijd in slaap valt) kwam er voor de operatie thuis ook onzin uit omdat hij dan nog lang in zijn dromen blijft hangen. Hij had niet veel pijn maar na een hap brood was het klaar met eten, erg misselijk. Daar kreeg hij meteen wat voor en dat zakte wel weer, maar eten wil hij niet. We hebben nog niet verder als naar de douche/toiletten gelopen en dat is naast zijn kamer, dus nog weinig te zeggen over het lopen. Morgen is er ook van 11 tot 12 bezoekuur, ben benieuwd of ik weer meteen aan de slag kan....
7 November 2009 (deel 1)
Vanmorgen gebeld met ziekenhuis of Ad beetje lekker had geslapen. Nou, het was wat onrustig geweest. Hij moest op een gegeven moment naar het toilet , ja, en wat doe je dan.....je trekt je infuus er uit, je trekt je zuurstof er uit (lastig spul allemaal) en klimt over het hek van je bed en gaat naar het toilet. Oké, een lekker bloedplas naast je bed, daar is het toch een ziekenhuis voor. Kortom, zo ken ik Ad weer in een ziekenhuis: vooral doen waar je zin in hebt, maar ja.... echt realiseren doet ie zich niet. Valt me nog mee dat hij nog niet naar beneden is gegaan om te roken (of dat hebben ze me nog niet verteld...;-). Kortom, hij is weer lekker bezig en hopelijk slaapt hij vandaag iets rustiger. Ze hadden hem nog niet vastgebonden, maar als hij zo door gaat... Maar pijn had hij niet was genoteerd, das toch mooi meegenomen.
6 November 2009
Ad is vanmorgen geopereerd en alles is goed gegaan. Wel is de operatie heel anders verlopen als van te voren gedacht. Ik zal bij het begin beginnen: Hij zou pas 's middags worden geopereerd dus ik mocht 's morgens op bezoek komen. Kom ik er om 10 uur, Ad weg. Bleek dat programma was aangepast en hij om half 8 al naar OK was gegaan. Vergeten mij te bellen.... Zuster zegt ik zou maar blijven want operatie duur 1,5-2 uur dus hij is waarschijnlijk al klaar. Nog even naar uitslaap en hij is zo weer op de afdeling. Dus ik met mijn lekker leesboekje wachten...en wachten.. en wachten. Chirurg zou mij meteen na afloop bellen en dat werd 11.40. Vertelde dat operatie anders was verlopen en daardoor veel langer had geduurd (zo meer hierover). Ad lag nog op de OK maar zou zo naar uitslaap gaan dus over 1,5 uur wel op de afdeling. Dus maar weer wachten....en wachten. om 15.15 kwam hij eindelijk op de afdeling. Ja, het had wat langer geduurd en zo bleek, ze hadden geen tijd gehad hem eerder op te halen (zeg dat dan even!!). Maar belangrijkste: hij wist nog wie ik was en regaeerde goed op alles. Chirurg kwam meteen langs om eea te vertellen. Ze zouden dus verbinding maken tussen holte na tumorweghalen en hersenkamer. Hele operatie uitgevoerd tot ze aankwamen bij maken van het gaatje: bleek er al te zitten. Ja, dat verandere alles. Waarschijnlijk was het waterhoofd dus juist ontstaan door het gaatje (zijn lichaam lukt het niet genoeg hersenvocht af te breken en dat verzamelde zich dus in de holte om zijn hersenen, die hierdoor steeds groter werd en zijn hersenen verdrukte). Maar goed, andere tactiek geprobeerd via een andere verbinding. Hier zijn ze halverwege mee gestopt omdat de kans op beschadiging van het weefsel te groot werd. Toen hebben ze toch maar besloten om alsnog een buikdrain aan te leggen. Dit betekent dat ze een slangetje hebben aangelegd in de holte in zijn hoofd links en de loopt tot onder in zijn buik aan de rechter kant. Achter zijn oor (onderhuids) zit een soort pompje dat zorgt dat er constant nu vocht wordt afgevoerd uit zijn hoofd naar zijn buik. En vervolgens lost dit overtollige hersenvocht op in/bij het buikvlies. Jaja, ze kunnen wat hè! Hij had dus eigenlijk 2 operatie gehad nu en heeft ook nog een litteken op zijn buik, want dat slangetje inbrengen gebeurt van 2 kanten. Hij kan wel meer pijnklachten hebben nu de 1e tijd omdat het inbrengen van dat slangetje met wat grof geweld moet om die hele weg af te leggen (langs/in/door allerlei vliezen/organen etc). Verder is de druk in zijn hoofd nu zovee lager dat dat ook 2a3 weken wennen zal zijn en wat klachten kan geven. Wel verwachten ze gezien de druk die er op al dat extra vocht stond ("het spoot er uit") dat het echt wel zal helpen, zeker voor de toekomst dat het niet erger wordt maar wellicht ook een verbetering van de situatie nu. Op zich goed hoopvol dus. Ad voelde zich goed, had geen pijn nog en wilde verder wel slapen maar dat lukte nog niet zo goed , erg onrustig, schijnt van narcose te komen. Hopelijk zal hij vannacht lekker en pijnloos slapen, ben heel benieuwd. Kan er zaterdag om 15u weer naar toe. Zo, weer een heel verhaal....wordt vervolgd.
Abonneren op:
Posts (Atom)
