9 februari 2010

Vandaag controle bij neuro-chirurg. Was man die we nog niet eerder hebben gezien, hij had ook nog geen operatieverslag van de OK (dat duurt wel meer dan 2 weken?!) en was er niet bij geweest, dus had eigenlijk niets te melden, kortom na 5 kwartier te laat worden geholpen maakten we een fijne start!
Maar goed, de man was erg duidelijk, vanaf nu ging het beter worden en zo klonk het ook. Dat er niet meteen een verstelbare klep is geplaatst is duidelijk uitgelegd, was gebruikelijk, want deze klep heeft ook zo zijn nadelen. De belangrijkste voor Ad: de verstelbaarheid werkt met een magneet, en aangezien een MRI een groot magnetisch gebeuren is, zal de klep na elke MRI ontregelt zijn. En helaas....het bijstellen kan alleen op Erasmus-centrum en niet in Daniel Den Hoed waar we altijd voor de MRI en gesprek met neuro-oncoloog zijn. Dus nu na elke controle in DDH naar Erasmus om klep te laten bijstellen!
Maar goed, terug naar vandaag...de arts wilde wel graag weten hoe klep nu stond ingesteld, dan hadden we een referentie en de klachten waren natuurlijk nog geheel het zelfde als voor de OK, dus misschien moest het wel worden bijgesteld.
Even technische achtergrond: stand varieert van 0,5 tot 2,5 en 1,5 is gemiddeld en ongeveer gelijk aan wat Ad had met de vorige klep. Hoe hoger de stand, hoe minder snel de klep open gaat.
Bij Ad liep vocht te hard, dus moest klep minder snel open gaan.
Dat checken was vlot geregeld, dat gebeurd door een p.a. op de verpleegafdeling waar hij heeft gelegen. Wij daar naar toe, werden snel geholpen en kregen te horen dat de stand 1,5 was, telefonisch overleg met neuro-chirurg weer, dus wel goed (oh, dachten wij, dat is dan toch het zelfde?) maar we konden gaan. Aangezien Ad nog aan de koffie zat hebben we nog tijdje gezeten en ineens kwam de p.a weer aan met de mededeling dat het goed was dat we er nog waren want hij moest toch naar 2 worden aangepast, de neuro-chirurg had weer teruggebeld. Dit was 5 seconden werk. Dus vanaf vandaag een betere stand met echt wat langzamer opengaande klep, dus wie weet over een week of 3 resultaat! Lets hope!
Over circa 4 weken weer controle met eerst CT scan, dus dan weten we veel meer, data moeten we nog door krijgen. Ad was total loss toen we eindelijk om 16uur thuis waren (we waren er om 12.15u maar ook nog daar gelunched), dus die sliep binnen 2 seconden thuis.